Boże Narodzenie w szpitalu.

Jako mała dziewczynka, bardzo lubiłam końcówkę grudnia. Kolorowe światełka bożonarodzeniowe, ten klimat.. ten zapach... kolędy, opłatek, prezenty... ach, chyba każdy wie o czym mówię :)
W mojej rodzinie wyjątkowo dbało się o tradycje. Razem z dziadkiem stroiłam choinkę przed Wigilią, a z babcią - lepiłam ogromne ilości pierogów z kapustą i grzybami, dekorowałam półmiski z rybami w galarecie, przyozdabiałam stół gałązkami świerku... Wtedy, to wszystko wydawało mi się takie normalne. Po prostu tak wyglądają ŚWIĘTA, to jest BOŻE NARODZENIE i nawet przez myśl mi nie przeszło, że można by było spędzić te dni inaczej... Zawsze myślałam, że pomimo drobnych różnic dotyczących jakichś pojedynczych zwyczajów, dla każdego człowieka jest to czas radości, prezentów, spotkania się z rodziną - bliższą lub dalszą, a nawet rozpusty, bo można najeść się do syta bez żadnych skrupułów. Tymczasem, będąc w szpitalu zobaczyłam, ale tak  n a p r a w d ę  zobaczyłam, gdyż wcześniej chyba jedynie pozornie zdawałam sobie z tego sprawę, że w życiu bywają sytuacje, kiedy strasznie trudno jest się cieszyć całą tą "magią świąt".
Na Oddziale Hematologii Dziecięcej, w okolicach Bożego Narodzenia lekarze starają się wypisać do domu kogo tylko mogą -  na tydzień, na 3 dni albo nawet na kilka godzin. I pewnie myślisz sobie, że przecież nie warto się pakować na tak krótko. Wręcz przeciwnie! Niektórzy tak długo czekają na tę przepustkę, że staje się dla nich arcyważnym wydarzeniem; momentem newralgicznym i pierwszorzędnym, do którego odliczają dni w kalendarzu (jak było chociażby w moim przypadku...). Ale co z tymi, którym wyniki albo konieczność podawania pewnych leków nie pozwalają nawet na chwilowe opuszczenie murów szpitalnych, bo i takich pacjentów jest wcale nie mało..?
Najpierw Pani Świetliczanka zajmuje się choinką umieszczaną na holu. Wspólnie z dziećmi maluje, wycina ozdoby i wiesza bombki. Później, już w odpowiednim czasie, rodzice ustawiają na korytarzu jeden, długi, wspólny stół i rozkładają, bądź podgrzewają w kuchni wielorakie potrawy wigilijne, w zależności od tego co kto przyniósł. I tu pojawia się pierwsza zasadnicza różnica - z powodu diety neutropenicznej i wątrobowej, mali pacjenci nie mogą jeść wszystkiego. Rybki gotowane na parze, owszem, ale takie pierogi z kapustą i grzybami, sałatka z majonezem, surowe pomarańcze - stają się luksusem, na który oprócz opiekunów czy pielęgniarek mało kto może sobie pozwolić. Co do ilości też pojawiają się pewne ograniczenia, bo jak np. powiedzieć dziecku "Nie jedz tego tyle, będzie Ciebie potem brzuch bolał." albo "Koniec, chyba wystarczy już tych słodyczy." ? Przecież to Wigilia. To samo dotyczy prezentów, które sponsorzy przynoszą na oddział. Ilość toreb, które dostałam od przeróżnych organizacji (a było ich chyba z dziewięć?), pozytywnie zaskakuje. I doceniam ten gest. Miło, że myślą o chorych, chcą pomóc i jakoś poprawić nam humor... ale gdy zobaczyłam w jednej z nich ze 2 kg mandarynek, świeżych, pachnących, dosłownie jak z obrazka, których zjeść nie mogłam, aż mi serce ścisnęło i nie wytrzymałam, popłakałam się... Dopóki czegoś nie widzisz, nie myślisz o tym, jest po prostu lżej... Mając leukocytów poniżej 700, względnie 500, obowiązuje całkowity zakaz spożywania surowizny, więc mogłam jedynie pomarzyć, że moje krwinki białe urosną do tego poziomu nim owoce zapleśnieją lub się zepsują. No i jeszcze słodycze, będące od zawsze kwestią sporną. Rodzice ograniczają je dzieciom - wiadomo, "cukier karmi raka", szkodzi zdrowiu, niszczy zęby, a jego nadmiar pomaga odbudować się komórkom nowotworowym, więc poniekąd i osłabia działanie chemii. To spróbuj teraz zrozumieć, w jakiej sytuacji jest stawiana matka bądź ojciec, kiedy widzi wielki uśmiech na twarzy malucha po rozpakowaniu takiego na przykład prezentu:

To jest cholernie trudne. Pojawia się dylemat: co robić? Mi było ciężko oprzeć się pokusie, pomimo że miałam 17 lat i byłam świadoma skutków zjedzenia tych pyszności, a co dopiero młodsi ode mnie... Większość tego typu prezentów powędrowała do moich kuzynek. A tu przykład jeszcze jednej paczki...

... w której był perfum, balsamy do ust, bransoletka, skarpety itd. :)
Pisząc dalej o wigilii szpitalnej, nie jest ona typowa z jeszcze jednego względu. W tym dniu nie zjeżdżają się wszystkie ciotki z całym kuzynostwem, jak to zwykle bywa. Może odwiedzić Ciebie jedynie najbliższa rodzina - rodzice, rodzeństwo, ewentualnie babcia, dziadek. W dodatku pod warunkiem, że są absolutnie zdrowi, tzn. nie ma ryzyka, aby zarazili Cię czymkolwiek. Opryszczka, katar, kaszel uniemożliwiają wpuszczenie na oddział.
Kiedy przychodzi już ten moment i wszyscy spotykają się przy wspólnym stole, dosiadają się również Panie Pielęgniarki, a czasem i lekarze dyżurni. Dzieci wychodzą z sal - jedne w maseczkach, inne bez, a jeszcze inne ciągną ze sobą stojak z kroplówką lub pompą, przez którą akurat leci chemia. Ktoś włącza płytę z kolędami, której dźwięki wypływające z głośników niosą się na cały oddział. Słychać je w każdej sali. W każdej. Nawet tam, gdzie zostały jeszcze dzieci...

Wspomniałam wyżej, że w pewnych sytuacjach bardzo trudno jest się cieszyć świętami. Boże Narodzenie spędzane w szpitalu to właśnie jedna z nich. Dwa lata temu, bardzo liczyłam na przepustkę. Normalny człowiek nie jest w stanie tego zrozumieć, ale wtedy nie było drugiej rzeczy, na której aż tak by mi zależało. I cóż... nie dostałam jej. Tego dnia, ja i jeszcze jeden chłopiec leżeliśmy na łóżkach w salach z przyklejoną karteczką z napisem "izolatka". Nie mogliśmy wyjść na korytarz i usiąść ze wszystkimi. Pamiętam, że Pani Ordynator, moja Prowadząca i Panie Pielęgniarki wchodziły do mnie pojedynczo, całe w fartuchach i maseczkach, żeby złożyć życzenia i podzielić się opłatkiem. Dlaczego skazano nas na odosobnienie? Czemu zostaliśmy wyalienowani..? Ten chłopiec miał kwarantannę z powodu groźnego wirusa, więc istniało ryzyko zarażenia innych dzieci. A ja... hmm... O tym w kolejnej części.

Leki po wypisie ze szpitala.

Całkiem na początku, zaczynając pisać bloga, wymyśliłam, że puste pudełka po lekach zamiast wyrzucać, będę odkładać do jednego kartonu. Tak, wiem - trochę późno, bo po ponad pół roku po przeszczepie, liczba ich jest już znacząco mniejsza. Zwłaszcza, że od momentu pierwszego bliższego kontaktu ze słowem "białaczka", dzieliły mnie setki dni, a co za tym idzie setki gramów, właściwie kilogramów pochłoniętych medykamentów. Jednak mimo to, karton zapełnił się po brzegi i choć liczba łykanych tabletek systematycznie malała, nadszedł dzień, w którym musiałam go opróżnić.
I tak uzbierała się całkiem pokaźna ilość, różnych pudełek i pudełeczek:

Czuję, że teraz, po zrobieniu pamiątkowego zdjęcia, bez żadnych sentymentów będę mogła się ich pozbyć. Jakbym kolejny etap walki z chorobą miała już za sobą. Chociaż nie jest to jeszcze ostateczny koniec łykania tabletek, bo pozostają te "lżejsze" i "mniej ważne", to każde opakowanie czy nazwa własna t.j.: Kotrimoksazol (Bactrim), Flukonazol (Flumycon), Walgancyklowir (Ceglar), Ursofalk, Proxacin (Ciprinol), Itopryd (Prokit), Vaciclor wyciągają z mej głowy wspomnienia męczarni i koszmarów jakie z nimi przeżyłam... Więc skoro i tak już wypłynęły w stronę światła, wpisując się w temat dzisiejszego posta, nie mogę go zakończyć, bez nawiązania do przeszłości i paru słów odnośnie  t a m t y c h  tygodni...
A dokładniej, chodzi mi o jedne z pierwszych tygodni po przeszczepie, gdy zostałam wypisana do domu i musiałam sama (tzn. bez możliwości podania dożylnie) zacząć radzić sobie z łykaniem leków doustnych. Jestem w pełni przekonana, że każdy pacjent po przeszczepie szpiku miał ten sam problem - przytłaczająca ilość tabletek, z których KAŻDA była niesłychanie ważna i z żadnej, naprawdę żadnej nie można było zrezygnować. Już od samego rana, zaczynając o 7:00, co godzinę nastawiałam budzik, by przyjąć kolejne dawki, tak, aby wyrobić się do godziny 23:00 na wieczór, choć i tak nie zawsze się to udawało... :( Każdą, w trosce o nerki, musiałam popić pełną szklanką wody. Były to silne antybiotyki, zalecane od tak, profilaktycznie, niszczące wszystko już u zalążka, nie dając się niczemu rozwinąć, bo w razie gdyby coś - mój organizm nie poradziłby sobie z tym przy tak niskiej odporności. Do tego wielkie jak cegły, po prostu bomby, których połknięcie przy zwężonym przełyku stanowiło nie lada wyczyn. Dlatego dzieliłam je na 4, 8 części, a Ceglar nawet na 16. Przyjmując jedną dawkę leku, kładłam się na boku, ściskając brzuch, i co chwilę zerkałam na czas, próbując powstrzymać wymioty. Jak tylko minęło pełne 60 minut, a ja nie zwróciłam w tym czasie płynnych treści żołądkowych, to mogłam odhaczyć jedną pozycję w moim zeszyciku oraz przejść do kolejnej. Jeśli nie - musiałam łyknąć kolejną... i kolejną... Próbować aż do skutku. Śmiałam się, że nie mam czasu na jedzenie, ale rzeczywiście patrząc z boku tak to wyglądało. Wiecznie bolał mnie brzuch, odbijało mi się, a wymioty 2 - 5 razy dziennie należały do normy, przez długi czas.
Jednak nie piszę tego, aby ktoś użalał się nad tym jak miałam ciężko. Tu wcale nie o to chodzi. Nałykałam się w swoim życiu zdecydowanie więcej niż przeciętny Polak. Ale żyję. A czasami nawet zastanawiam się, ile pieniędzy w sumie przemysł farmaceutyczny zarobił na mnie :) Bo na pewno nie była to mała kwota, podczas sepsy chociażby dostałam lek za 200 tys. złotych... Wracając do tematu, ludzie łykają tabletki garściami. I niektórzy muszą to robić zawsze, już do końca, bo nie mają innego wyjścia. Ja w tej chwili, mam perspektywę na to, by przyjmować leków "jak na lekarstwo". Mam nawet szanse, aby nie brać żadnych leków. Więc po cichu czekam i myślę sobie, że jakby nie patrzeć... nie powinnam narzekać.

Zalecenia po przeszczepie. Higiena osobista.

Gdy mówię innym, że po przeszczepie największym zagrożeniem są dla mnie ludzie, albo że muszę zwracać szczególną uwagę na czystość, mają mnie za wariatkę. Dosłownie. Reakcje są nieraz komiczne. Myślę, że spodziewają się czegoś zupełnie innego po tak poważnej chorobie. Białaczka, przeszczep szpiku kostnego - przecież to brzmi strasznie. Te słowa wzbudzają empatię, ale mało kto niestety wie, przez co tak naprawdę przeszłam. Dopiero, gdy ze szczegółami zaczynam tłumaczyć o co chodzi, zaczynają mi wierzyć...
Dlaczego zatem czystość? Odpowiedź jest bardzo prosta: z powodu drastycznie obniżonej odporności. Przeciętny człowiek nawet nie zdaje sobie sprawy, ile wokół nas jest różnych mikroorganizmów, grzybów, wirusów i bakterii. One są wszędzie: na jedzeniu, w glebie, wodzie, a nawet powietrzu czy innych ludziach i do czasu, gdy nasz organizm naturalnie radzi sobie z nimi, nie musimy się w ogóle niczym przejmować. Sytuacja zmienia się u osób po przeszczepie, których nowy szpik produkuje tylko niewielką ilość komórek. Z powodu niedoboru płytek krwi, grożą nam krwotoki, zarówno wewnętrzne wylewy krwi do mózgu, jak i zewnętrzne, widoczne przy skaleczeniach lub objawiające się wybroczynami i samoistnymi siniakami. Z powodu niewystarczającej liczby krwinek czerwonych, jesteśmy niedotlenieni, słabi, kręci nam się w głowie i mnóstwo innych rzeczy. Natomiast z powodu znikomej liczby leukocytów, często dziesięciokrotnie niższej niż u zdrowego człowieka, nasza odporność jest po prostu bardzo, bardzo słaba. Dodatkowo przyjmowane przez wiele miesięcy leki immunosupresyjne, wpływają znacznie na opóźnienie procesu jej odbudowy. Dlatego właśnie, wychodząc ze szpitala otrzymałam całą długą listę zaleceń, do których powinnam się bezwzględnie stosować, aby zmniejszyć na ile tylko możliwe ryzyko podłapania czegoś, co mogłoby się skończyć tragicznie. Bo choć medycyna poszła znacznie do przodu, mamy mnóstwo leków na wszystko, nie zawsze jest możliwość, aby w odpowiednim czasie je podać oraz nie zawsze mamy gwarancję, że nastąpi właściwa reakcja organizmu na nie.
Dobra, dosyć już klarowania. Jak to wygląda w praktyce? Niżej wymieniłam kilka przykładów:

Czym się myć? Jakich kosmetyków używać?
Mogę używać wyłącznie szamponów, żelów pod prysznic czy mydeł do ciała hipoalergicznych, przeznaczonych dla skóry wrażliwej lub z naturalnych składników, nie powodujących podrażnień. Po przeszczepie tworzą się liszaje, bruzdy, zaczerwienienia, przebarwienia, a nawet żywe rany. Skóra zaczyna się intensywnie złuszczać oraz "wymieniać na nową" (ale o tym może napiszę innym razem). Staje się najpierw szorstka, ciemna, a później bardzo sucha i delikatna. Po każdej kąpieli, bez wyjątku, trzeba ją mocno nawilżać oliwką lub kremem. Wypróbowałam wiele kosmetyków, zarówno bardziej jak i mniej znanych firm. Właściwie żadne mi nie służyły, z wyjątkiem tych dwóch: naturalny olej kokosowy i krem Mediderm, przeznaczony dla osób chorych na łuszczycę, egzemę i atopowe zapalenie skóry. Do teraz po nie sięgam, prawie dzień w dzień. Czasem skuszę się ładnym zapachem jakiegoś nowego balsamu, ale zazwyczaj próby użycia go kończą się swego rodzaju wysypką alergiczną lub potwornym przesuszeniem. Zanim uda się to opanować, sypie się ze mnie jeszcze przez kilka kolejnych dni - niczym biały proszek, który jest i na ubraniach, i na pościeli, po prostu wszędzie. Niestety nie mogę też używać innych kosmetyków jak normalne, przeciętne nastolatki w moim wieku. Ani podkładów, ani pudrów, czy nawet zwykłego tuszu do rzęs, bo od razu łzawią mi oczy. A kilka dni temu, na twarzy porobiły mi się liszaje. Pozostaje chyba jedynie czekać i mieć nadzieję, że może w przyszłości cera uodporni się trochę... Chociaż patrząc z perspektywy moich doświadczeń, to przecież nie jest aż tak straszny problem ;)

W czym prać ubrania?
Koce, pościele i ubrania najlepiej prać w hipoalergicznych proszkach, bezzapachowych lub o bardzo delikatnym zapachu. Dlaczego? Właśnie z powodu wrażliwej skóry, o której pisałam wyżej oraz mocnego odruchu wymiotnego, który utrzymuje się przez kilka miesięcy po przeszczepie.

Jakie mydło dla innych domowników?
Częste mycie rąk to podstawa ;) W całym domu, zarówno w łazience jak i kuchni używamy przez cały czas mydła antybakteryjnego.

Jak często zmieniać bieliznę osobistą?

Jako ciekawostka - nie pocę się wcale. Po prostu moje ciało nie wydziela żadnego zapachu. Często dzieje się tak właśnie z powodu zaburzeń hormonalnych. Ale bieliznę osobistą trzeba zmieniać codziennie, to akurat nie jest żadną nowością. ;)

Jak często zmieniać ręcznik?
Do +100 doby, do osuszania ciała  z a  k a ż d y m  r a z e m  obowiązkowo musiałam używać czystego, świeżego ręcznika. Obłęd, prawda?? Potem, według zaleceń powinno się go zmieniać co najmniej 2 razy w tygodniu. Ojj, bywały momenty, że moja mama nie nadążała z praniem ;)
A jeśli chodzi o mycie rąk, mój ręcznik przez cały czas wisi w innym miejscu niż ręczniki pozostałych domowników i zmieniam go równie często.

Jak często zmieniać pościel?
UWAGA - bo to ważne!
Pościel (poszwę na kołdrę i poduszkę, prześcieradło) do + 100 trzeba zmieniać CODZIENNIE.
Do pół roku po przeszczepie -  co 2, max 3 dni.
Do 2 lat po przeszczepie - powinno się zmieniać co tydzień. Potem już jak kto chce ;)

A mycie zębów? Czy można już myć zęby?
Tak, po powrocie do domu można, a nawet trzeba to robić. Ja myłam zęby tylko raz dziennie, przed spaniem, a po każdym posiłku wypłukałam jamę ustną zwykłą przegotowaną wodą. To wystarczy. Uwierz mi, po prostu nie miałam siły, żeby to robić częściej... W wyborze pasty do zębów jest całkowita dowolność, bo nie ma to większego znaczenia. Chociaż ze względu na odruch wymiotny, przez ich zapach oraz smak, u mnie odpadła większość z dostępnych na rynku. Szczoteczka natomiast, musi być miękka. Powinno się ją trzymać osobno, w innym miejscu niż szczoteczki domowników. I tu UWAGA  - za każdym razem (do +100 doby) zaleca się używanie NOWEJ szczoteczki! Potem można już ją zmieniać rzadziej np. raz w tygodniu, z tym, że do pół roku po przeszczepie, powinno się ją każdorazowo parzyć gorącą wodą przed użyciem.
Co więcej, w zaleceniach, jest nawet dokładnie opisane jak należy myć zęby - ruchem wymiatającym tzn. z góry ku dołowi w przypadku zębów górnych i od dołu ku górze przy zębach dolnych. Nie szorować, nie dociskać, nie w lewo-prawo czy ruchami okrężnymi. Łatwo podrażnić dziąsła i doprowadzić do krwawienia, a przy obniżonych płytkach jest to niebezpieczne. Jeśli chodzi natomiast o płukanie jamy ustnej - należy używać tylko przegotowanej wody, nigdy prosto z kranu. Również używanie gotowych płynów do płukania jamy ustnej jest surowo zabronione. Chyba głównie ze względu na alkohol, mogący powodować pieczenie przy nowych, delikatnych śluzówkach.

Co jeszcze przydaje się w łazience?

* mokre chusteczki (dla niemowląt). Moim zdaniem to rzecz, bez której nie można się obyć. Zawsze po załatwieniu swoich potrzeb fizjologicznych ich używam. Są świetną alternatywą na to co usłyszałam od lekarza, a mianowicie, że powinnam za każdym razem po wypróżnianiu brać szybki prysznic od pasa w dół. Kto w takiej sytuacji miałby na to siłę, skoro dla mnie wyczynem było samo dojście paru metrów do łazienki?!
* Mikrozid - płyn do dezynfekcji powierzchni. Można go używać właściwie do wszystkiego, nawet kabiny prysznicowej czy zlewu. Jeśli zdarza się, że kilka osób korzysta z jednej toalety, to warto każdorazowo przed skorzystaniem osoby po przeszczepie spsikać sedes tym właśnie środkiem. Moja mama, do +100 doby codziennie na noc zalewała także muszlę klozetową Domestosem.

Jak z kąpielami?
Jest zakaz kąpieli w wannie do +100 doby. Chociaż po tym czasie też jej nie używałam, głównie ze względu na broviaka, którego bałam się zamoczyć. Z zalanym opatrunkiem natychmiast musiałabym jechać na oddział, a takich przygód to raczej każdy stara się unikać. Pozostaje prysznic. Bezpośrednio przed tym, gdy chciałam go użyć, musiał być dokładnie wymyty i spłukany. Szczególnie trzeba się do tego stosować, gdy z jednego prysznica korzysta kilku domowników. Mama przed moim wejściem psikała również kabinę środkiem odkażającym, a na podłogę kładła ligninę. Pod stopami zdarzają się grzybice i różne inne cuda, nawet jeśli są niewidoczne...

Golić się... czy nie? 
Dopóki płytki nie urosną, nie wolno się golić. Ale i tak krótko po przeszczepie włosów nie ma nigdzie. Naprawdę, NIGDZIE. Skóra jest totalnie gładka, w każdej kryjówce ludzkiego ciała. Coś, gdzieniegdzie zaczyna odrastać najwcześniej po 3 miesiącach po przeszczepie.

Cóż, sporo tego wyszło. A to tylko takie skrótowe, najważniejsze informacje... W niektórych ośrodkach przeszczepowych może się zdarzyć, że trochę inaczej podają co i jak, ale ogólnie tak to mniej więcej wygląda. Takie było moje życie. Było, bo choć nadal nie jest "normalne", to najgorsze mam już za sobą i obym nigdy nie musiała do tego wracać. I gdy teraz patrzę na te zalecenia, wiem, że przestrzeganie ich naprawdę pomaga. Przede wszystkim właśnie, zmniejsza się liczba powikłań, a co za tym idzie - wizyt w szpitalu, którego po wielu miesiącach leczenia, ma się serdecznie dość.

Kierunek: DOM!

Ostatnie spojrzenie na izolatkę, ostatnia rozmowa z pielęgniarkami. Podziękowałam im za wszystko, a one życząc mi zdrowia, dodały na koniec jeszcze: "Trzymaj się. I żebyś nigdy więcej już nie wracała, zrozumiałaś? Nie chcemy Cię tu widzieć." Cóż, takich pożegnań nie miałam zbyt wiele w swoim życiu. Pozorna sprzeczność, usłyszeć coś takiego od osób, które szczerze polubiłeś; jednak wspominam to mile, bo przecież wiem co miały na myśli. ;)
Odkąd opuściłam oddział minął już ponad rok. To była dokładnie 50 doba po przeszczepie, Wielki Piątek... Około 15:00, z uśmiechem na twarzy, a łzami w oczach, wsiadłam do windy i zjechałam na parter. Kiedy zobaczyłam tych wszystkich ludzi dookoła, czułam się strasznie przytłoczona, jakby mój mózg nie ogarniał co się dzieje. Dziwne uczucie. Tu ktoś krzyknął, jakieś dziecko płacze, tam myją podłogę, inni stoją w kolejce do okienka, szurają butami, obok ktoś idzie, z prawej stażysta podbiegł do lekarza - za dużo bodźców na raz. Mama coś do mnie mówiła, ale nawet nie potrafiłam zrozumieć co. Schyliłam głowę w dół i wsparta z obu stron pod ramię jej oraz wujka, starałam się iść prosto w stronę drzwi głównych, nie myśląc o tym co dzieje się wokół. Miałam do przejścia zaledwie parę metrów po prostej. Gdy przekroczyłam próg i zrobiłam pierwszy krok, zaparło mi dech w piersiach. Mimo maseczki, ale i przysłoniętych ust poduszką, moje płuca chłapnęły zbyt dużo na raz. Przez parę sekund, nie byłam w stanie iść dalej. Tak długo przecież nie wychodziłam na zewnątrz, ciągle leżąca, przebywałam w sali o stałej temperaturze, wilgotności powietrza i zawartości tlenu, bez możliwości otwarcia okien... Do tego serce zaczęło walić niczym oszalałe, nawet do 150 uderzeń na minutę. Głównie z powodu wysiłku, ale może też i nadmiaru emocji. Próbowałam je uspokoić, niestety z marnym skutkiem. Dopiero, gdy usiadłam już w samochodzie, po 5 minutach wróciło do normalnego rytmu. Wtedy ruszyliśmy.
Droga zajęła trochę ponad 3 godziny. Kierowcą był mój wujek, oddelegowany przez resztę rodziny do spełnienia tak ważnej misji :) Wszyscy wiedzieli o sterylności panującej w izolatce, więc jego samochód jako najnowszy, najczystszy i najwygodniejszy, uznali za odpowiedni. Dzięki temu też zniosłam jakoś tę podróż. Chociaż obok na tylnym siedzeniu i tak miałam kilka awaryjnych miseczek, parę paczek chusteczek, zarówno suchych jak i mokrych, odkażających, a każdy zakręt dodatkowo przyprawiał mnie o mdłości. Ponadto bardzo bolał mnie kręgosłup. Spędzanie tylu godzin w pozycji siedzącej nie było dla niego normą, zwłaszcza po ostatnich tygodniach leżenia...
Dzień wcześniej auto przeszło gruntowne sprzątanie wewnątrz, odkurzanie, oraz wizytę na myjni. Ciocia wypsikała w środku chyba z pół butelki środka odkażającego. Ten zapach, mimo wietrzenia pozostał. ;/ Poza tym, przez całą drogę, wszyscy troje mieliśmy założone maseczki na twarzy. Sterylność, staraliśmy się zachować na ile tylko to możliwe. Przecież wychodząc z jałowego pomieszczenia, moja odporność i tak wykonała już wielki krok nad przepaścią. Do tego trzy godziny w malutkiej przestrzeni, tyle wydechów, nowych bakterii. I jak tu sobie z tym wszystkim poradzić..?

1# Najlepszy był moment, kiedy zjeżdżając z autostrady podjechaliśmy do okienka aby zapłacić. Otwieramy szybę, a kasjerka zmierzyła nas wyłupiastym, przelękniętym wzrokiem. Zastanawialiśmy się: "o co jej chodzi ?!" Odjechaliśmy kawałek, a wujkowi nie dawało to spokoju, więc spojrzał w lusterko, czy nie ma przypadkiem czegoś na twarzy. Maseczki! Heh. Pewnie wzięła nas za jakieś ufoludki... :D Nie wnikam. Chyba nie chcę wiedzieć, co sobie pomyślała.

2# A jak pożegnał mnie lekarz prowadzący w ośrodku przeszczepowym? Oczywiście bez uścisków czy podawania ręki. Powiedział tylko, żeby po drodze nie strzeliło mi do głowy wjechać na stację paliwową i kupić czegoś do jedzenia jak jeden z jego pacjentów. :) Chłopak podobnie jak ja miał straszne problemy z jedzeniem, ale po opuszczeniu murów poczuł taki niewyobrażalny głód, że podczas jazdy zażądał Hot-Doga. Ponoć tak szybko jak go pochłonął, znalazł się z powrotem na oddziale. Rodzice musieli od razu zmienić kierunek jazdy. Biedny... Patrząc na morał, mi Pan Doktor życzył natomiast, żebym do tego domu po prostu dojechała :D

Czy to... półpasiec?

Zaczęło się tak:
Dostałam zgodę na przepustkę!
Ja! Naprawdę, JA... Po pół roku spędzonym w szpitalu, dokładniej w listopadzie.
To była absolutnie najlepsza wiadomość ostatnich miesięcy.
Chociaż minę podobno miałam nietypową. Trochę jak królik, przyzwyczajony do życia w klatce, gdy nagle ni stąd, ni zowąd ktoś otworzy mu drzwiczki, a on wystawia pyszczek, z niedowierzaniem rozgląda się, wychyla łepek i potem chowa do tyłu, patrząc podejrzliwie czy rzeczywiście może wyjść. Po prostu bałam się cieszyć. Takie głupie niedowierzanie, że to co się dzieje nie może być przecież prawdą. Dalej leżałam na łóżku i patrzyłam w sufit, nie chcąc się nawet pakować. Dopiero później, z refleksem szachisty, pojawiła się autentyczna radość.

Wypis miał łącznie aż trzydzieści stron. Mimo że został okrojony na ile tylko się dało. Ciężko byłoby ująć w nim wszystkie badania, tym bardziej, że np. morfologię krwi, robiono CODZIENNIE, z drobnymi tylko wyjątkami. Dostałam go w piątek po południu wraz z zaleceniem, aby w poniedziałek rano stawić się na oddziale. Prawie trzy dni w domu! Normalnie rewelacja! I moje szczęście sięgnęłoby zenitu, gdyby nie data - to był piątek 13-stego... A właściwie, żeby sprecyzować, ważniejsze jest to co działo się po tym dniu... Przesądna nie jestem, chociaż wydaje mi się, że to jak zakończyła się ta przepustka, tak bardzo wyczekiwana, już chyba każdy uznałby za jakieś fatum. Bo jak inaczej wytłumaczyć, że w niedzielę o 8:00 siedziałam sobie z półpaścem na oddziale zakaźnym, oglądana kolejno przez poszczególne osoby zastanawiające się, gdzie taki przypadek ulokować?
Jak to się właściwie stało?
Dlaczego nie zauważyli szybciej i wypuścili mnie do domu?
Aby w miarę sensownie odpowiedzieć na te pytania, trzeba się trochę cofnąć do tego, co działo się wcześniej...

Gdy leciała chemia, w trosce o nerki, zawsze podłączano mi 5 litrów kroplówki na dobę. Prócz tego jeszcze to co piłam, co daje łącznie naprawdę niezłą sumę płynów do przerobienia. Kiedy mimo chodzenia do toalety co godzinę, pacjent nie daje już rady, kostki zaczynają puchnąć, a waga rośnie, podaje się furosemid, czyli lek o działaniu moczopędnym. U mnie właśnie w takiej sytuacji doszło do pomyłki - trzech kolejnych lekarzy dyżurnych w krótkim czasie, wspomniało o furosemidzie w karcie. Pielęgniarki przy tak dużej ilości tabletek, nie zastanawiały się zbytnio nad tym i zgodnie ze zleceniem kazały łyknąć, co było tam napisane. Zorientowano się dopiero po tym, gdy będąc w łazience, straciłam przytomność i runęłam na ziemię z takim hukiem, jakby co najmniej słoń rąbnął w kafelki. Lekarze się zbiegli, a jeden nawet zaniósł mnie na rękach do łóżka, bo nie byłam w stanie ustać na nogach. Po pewnym czasie zemdlałam ponownie, tuż po oddaniu moczu. Kiedy zlecono badanie usg, podejrzenia się potwierdziły - zapadające się naczynia wyraźnie wskazywały na poważne odwodnienie organizmu. Dostałam zakaz wstawania, aż do momentu wyrównania poziomu płynów. Właściwie nic nie pamiętałam, co i jak konkretnie się stało, tylko biorąc pod uwagę miejsca w jakich bolało, zorientowałam się, które części mojego ciała oberwały najmocniej. Na kolanie zrobił mi się gigantyczny siniak i ...można powiedzieć, że dosłownie "przejechałam" plecami po futrynie.
Miało to miejsce kilka, może kilkanaście dni wcześniej, lecz bóle pleców wciąż nie ustępowały. Długo tłumaczyłam to tamtym upadkiem. Smarowałam różnymi maściami na stłuczenia, a nawet przydzielono mi rehabilitantkę. Masażami, próbowała naprawić cherlawe mięśnie, chociaż tak na dobrą sprawę, chyba byłam po tym jeszcze bardziej połamana. ;) Gdy wyskoczyły mi dwa węzły chłonne z lewej strony nad łopatką, musieliśmy zakończyć jej wizyty. Znacznie powiększone, uniemożliwiały, wręcz zabraniały, rozcierania bolących pleców. Wyniki nie wskazywały na żaden stan zapalny w organizmie, więc nie potrafiąc znaleźć innego wytłumaczenia, przyczyny, moja prowadząca upatrywała w często otwieranym oknie na sali, przeciągu lub czymś w tym rodzaju. Jeszcze dla własnego spokoju, tego samego dnia, tuż przed wręczeniem mi wypisu, zleciła badanie usg pleców, jako że była to najczęstsza rzecz, na którą się skarżyłam w ostatnim czasie. Oczywiście nic nie znaleźli. ;/
Oprócz tego fizycznie czułam się w miarę dobrze. Za to wyniki... mówiąc złe, to za mało. Granulocytów - dokładnie 0.00, a leukocytów, nie wiele więcej... Ordynator oddziału, po przestudiowaniu całej historii choroby, musiała osobiście wyrazić zgodę na wypuszczenie pacjentki, która tak na dobrą sprawę nie miała żadnej odporności. To naprawdę duże ryzyko. Tylko że przy znikomych szansach na jakikolwiek progres, trzeba czasem spojrzeć na te wszystkie cyferki tak normalnie, po ludzku. Bo przecież stan psychiczny, nastawienie i samopoczucie mają ogromne znaczenie!

Ledwo zdążyłam spędzić kilka godzin we własnym pokoju, a już wieczorem pojawiła się wysypka. Swędząca, czerwona, delikatna, ale rozległa. Teoretycznie wiedziałam, że jakby coś, to mam dzwonić na oddział, ale uznałam to za błahostkę. Znalazłam sobie swoje wytłumaczenie - pewnie uczuliłam się na żel, po badaniu usg. A wszystko dlatego, że spiesząc się do domu, nie chciałam tracić ani chwili czasu na to, żeby go zmyć do końca... Noc także nie minęła lekko. Swędziało coraz bardziej, a ja nie mogłam sobie znaleźć miejsca. Cholernie szczęśliwa i nabuzowana emocjami wierciłam się strasznie, tłumacząc to tym, że jestem przecież w  d o m u .  Potem pojawiły się małe bąble, jakby jakiś płyn zaczął się zbierać wewnątrz. Z każdą godziną było już coraz gorzej... Ból pleców się nasilał, do tego jeszcze ręka zaczęła od środka "ciągnąć", a w łokciu, promieniowało to nieprzyjemne uczucie, które masz przez kilka sekund po tym, gdy uderzysz się w nerw. I tak nieustannie. Pulsowało. Kłuło mnie pod łopatką, jakby mnóstwo igieł atakowało wewnątrz i próbowało przebić się przez skórę. Tego rodzaju dolegliwości nawet nie da się opisać. Gdy mama zadzwoniła na oddział (ok. 3:00 nad ranem), lekarka telefonicznie postawiła diagnozę. PÓŁPASIEC. I wszystko zaczęło do siebie pasować. Bóle poprzedzające, mylnie uznane za skutek upadku oraz wysypka, sygnalizująca wyraźne objawy wirusa. Nawet CRP, nieznacznie tylko podwyższone, które pozostało przy tych samych wartościach co zawsze, dlatego uśpiło czujność lekarzy; przy infekcjach wirusowych rzadko wzrasta. Z samego rana, kiedy tylko udało nam się zorganizować transport, pojechaliśmy do szpitala. Jak bardzo było ze mną źle, widziałam w oczach ludzi, którzy na mnie patrzyli. Nigdy nie zapomnę spojrzenia brata, stojącego obok mnie, gdy cała wykrzywiona, próbowałam zejść po schodach, a następnie wsiąść do samochodu... Nie dałam sobie pomóc, zbliżyć się nikomu, złapać, od razu krzyczałam. Wytworzyła się swego rodzaju przeczulica, nadwrażliwość na dotyk. Na miejscu, przyjęto mnie w pierwszym pokoiku przy wejściu, gdzie od razu dostałam skierowanie do zakaźnego.
"Biedactwo..."
"Musisz to wytrzymać..."
W dokumentacji - apatyczna, cierpiąca...
Wyglądałam jak wszystkie nieszczęścia świata zebrane na twarzy jednej, młodej dziewczyny, wykręconej z bólu, wygiętej niczym staruszka, ze zwiniętą lewą ręką i kręgosłupem, którymi nie byłam w stanie nawet ruszyć, dostając jakiś dziwnych skurczy. To paskudztwo zaatakowało moje nerwy i z prędkością światła rozprzestrzeniało się, bowiem przy tak niskiej odporności, bezbronna, nie miałam siły walczyć... Na oddziale zakaźnym zajęli się mną błyskawicznie. Od razu dostałam silne przeciwbólowe. Jeżeli ktokolwiek przechodził kiedyś tego wirusa, będącego reaktywacją ospy wietrznej, wie, jak bardzo potrafi doskwierać. U mnie, wyobraź sobie, przyplątała się jeszcze dodatkowo spotęgowana wersja. A oprócz nieustannego bólu, który jedynie trochę zmniejszyć można było tramadolem czy morfiną, najbardziej w tym wszystkim przykre były bezradne miny pań pielęgniarek. Wiem, że na co dzień pewnie miały one do czynienia z podobnymi pacjentami, ale mimo starań, szczerych chęci pomocy, współczucia w oczach, a poniekąd i przerażenia, nie wiedziały jak się za mnie zabrać. Dosłownie, pytały jak obsługuje się broviac'a, trzęsły im się dłonie, nie nadążały z kroplówkami, przetoczeniami składników krwi, a gdy przeczytały wykaz leków doustnych związanych z chorobą zasadniczą (białaczką), na domiar wszystkiego okazało się, że jest problem z zamówieniem ich. Wpłynęło to na ostateczną decyzję przeniesienia mnie na hematologię, gdzie lekarze lepiej radzili sobie z pacjentami białaczkowymi i mieli większe szanse, aby mnie z tego wyciągnąć. Dostałam izolatkę z potrójnymi drzwiami i regularnie odwiedzała mnie Pani doktor z zakaźnego sprawdzając, w jakim jestem stanie. Później przyznała między wierszami, że była naprawdę zdziwiona, iż wszystko tak ładnie się wygoiło i że przy ZEROWYCH wynikach, udało im się opanować tak rozległego półpaśca; chociaż czułam to dużo wcześniej... znam ten wyraz twarzy, gdy ktoś patrzy na Ciebie i zastanawia się, czy takie coś da się w ogóle przejść? Tak wiele razy go już widziałam...

Mimo upływu ponad 4 tygodni po zakończeniu bloku haM i 3 tygodni infekcji półpaścowej, trwałam w głębokiej mielosupresji. Co to znaczy? Po 4 bloku chemii, szpik przez wiele tygodni nie zabrał się do pracy, nie potrafił się zregenerować i produkować zdrowych komórek. Lekarze mieli nadzieję, że półpasiec, jako taki bodziec, wysłałby sygnał SOS i pobudziłby go trochę do działania. Niestety. Między innymi przez to, podjęto ostateczną decyzję o przeszczepie szpiku kostnego.

Znieczulenie ogólne przy biopsjach szpiku.

"Mamo, czy słyszałaś jak płakałam..? Tak bardzo bolało... " - to nagłówek jednego z artykułów, które ukazały się w mediach w ostatnich dniach. Problem dotyczy wykonywania biopsji szpiku u dzieci chorych na białaczkę bez znieczulenia ogólnego.
Jest to zabieg bardzo bolesny. Polega na pobraniu próbki szpiku, który później oglądany jest szczegółowo pod mikroskopem i barwiony specjalnymi barwnikami. W moim przypadku, za każdym razem wkłuwali się w wystającą kość biodrową z przodu, u dołu brzucha, z lewej strony:

[To zdjęcie jest akurat po trepanobiopsji, która różni się od zwykłej biopsji tym, że dodatkowo pobiera się kawałeczek kości...]

Na oddziale w Gdańsku, co prawda młodsze dzieci dostawały znieczulenie ogólne, ale starsze niestety nie. Z racji tego że miałam 16 lat, pomimo moim próśb, a nawet rozmowy mamy z ordynatorem, odmawiano mi znieczulenia ogólnego. Dlaczego? Uznali że nie ma takiej konieczności. Jedną z przyczyn jest także to, że starsze dzieci jako mądrzejsze i bardziej posłuszne, nie wiercą się podczas zabiegu, gdy wiedzą, że im nie wolno. [Ale to nie znaczy, że nas mniej boli!] Warto podkreślić przy tym, że często razem z biopsją wykonuje się punkcję lędźwiową, polegającą na wprowadzeniu igły pomiędzy kręgi kręgosłupa, podczas której ważnym jest, aby pozostać nieruchomo. Nieraz gdy dziecko jest rozhisteryzowane, zbuntowane, zapłakane i całe drży po biopsji z bioderka, nie kończy się potem przez to tylko na jednej takiej próbie wkłucia w kręgosłup...
Na moim blogu w poście sprzed kilku miesięcy napisałam tak:

"Płakałam i błagałam, żeby przestała. A ta lekarka wgl nie zwracała na to uwagi, tylko jak rzeźnik próbowała wielką metalową strzykawką przebić się przez kość biodrową. Mama opowiadała mi, że stojąc pod gabinetem zabiegowym, myślała że nie wytrzyma i wejdzie do środka, bo nie mogła słuchać wydawanych przeze mnie dźwięków. Ale to był dopiero początek - pierwsza biopsja, a w trakcie całego leczenia miałam ich ok.10."

Nie wyobrażam sobie, abym miała przechodzić przez to jeszcze raz. Gdy zbliżała się TA data narastał u mnie paniczny strach. Pamiętam, jak płakałam babci i dziadkowi do słuchawki. Modliłam się, żeby tylko bolało jak najmniej...
Lekarze tłumaczyli, że muszą wiele razy w trakcie całego leczenia pobierać szpik do oceny i nie mogą mnie za każdym razem usypiać, to zbyt niebezpieczne. Poniekąd to rozumiem. Wiedzieli też jak długa droga jeszcze przede mną, więc nie mogli "przyzwyczajać" mojego organizmu od razu do dużych dawek przeciwbólowych. Natomiast moja prowadząca, która nawiasem mówiąc osobiście dziurawiła mi kość, mówiła tylko - dasz radę, bo innej opcji nie ma; parę minut i będzie po wszystkim...
Za każdym razem byłam przytomna, stosowano znieczulenie miejscowe - plasterek, spray. Dodatkowo podawano dożylnie dormikum (uspokajająco-nasenne) oraz morfinę, niestety z miernym skutkiem. Prosiłam, wręcz błagałam, żeby coś z tym zrobili. Zazdrościłam mniejszym dzieciom. Dochodziło nawet do tego, że żądałam zmiany lekarza, licząc, że może on wykona ten zabieg mniej boleśnie...

Dla porównania, gdy trafiłam na Oddział Transplantacji Szpiku Kostnego (do innego miasta), biopsję szpiku miałam tylko raz (ok. 30 doby po przeszczepie), z tą różnicą, że w znieczuleniu ogólnym. Tam, to standardowa procedura i cały personel był bardzo zdziwiony, gdy opowiadałam im, jak jest na hematologii... Oprócz tego powiedzieli też, że nie będzie potrzeby mnie już więcej kłuć, o ile nie wydarzy się nic szczególnie niepokojącego, choć wiem, że w innych ośrodkach bada się potem jeszcze kilka razy szpik kontrolnie.

...A więc jak jest naprawdę? Można, czy nie można stosować znieczulenia ogólnego u dzieci podczas biopsji szpiku? Jak widać, da się to przeżyć "na żywca", lecz traumatyczne wspomnienia zostają.

Artykuły na ten temat:

` Skandal w polskich szpitalach. Dzieci wyją z bólu przy pobieraniu szpiku.
http://www.medonet.pl/zdrowie,pobieraja-dzieciom-szpik-bez-znieczulenia--rzecznik-praw-pacjenta-zada-wyjasnien,artykul,1723331.html

` "Jakby je mordowali" Dzieci przechodzą biopsję szpiku bez narkozy. Wstrząsające wpisy rodziców
http://www.polsatnews.pl/wiadomosc/2017-06-23/jakby-je-mordowali-dzieci-przechodza-biopsje-szpiku-bez-narkozy-wstrzasajace-wpisy-rodzicow/

` "Mamo, czy słyszałaś jak płakałam? Tak bardzo bolało..."
 https://portal.abczdrowie.pl/mamo-czy-slyszalas-jak-plakalam-tak-bardzo-bolalo

` "Ten krzyk zapamiętam do końca życia". Dzieci miały biopsje bez narkozy. Reaguje minister
http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/7,114883,22003441,chore-na-bialaczke-dzieci-mialy-biopsje-szpiku-bez-narkozy.html


Wczoraj, "Wydarzenia" na Polsacie o 15:50:

` http://www.polsatnews.pl/wideo/rodzice-dzieci-chorych-na-bialaczke-bija-na-alarm_6402726/

Dzisiaj, Polsat News:

` http://www.polsatnews.pl/wiadomosc/2017-06-24/rzecznik-praw-pacjenta-zapowiedzial-kontrole-ws-znieczulen-dzieci-przy-biopsji/

O życiu na oddziale - Hematologia Dziecięca.

Chociaż z mało kim rozmawiałam, chyba i tak znali mnie wszyscy. To ta dziewczyna, wiecznie zamknięta w sali, leżąca na końcu korytarza, z chronicznie niskimi wynikami. Nieraz słyszałam, jak lekarze stojący za drzwiami, omawiali mój przypadek przed grupką studentów. Mówili o neutropenii, głębokiej agranulocytozie i "ciekawych" powikłaniach, które u mnie występowały. Pielęgniarki podłączając kolejne kroplówki albo panie sprzątające wykonując swoje obowiązki zawsze przynosiły jakieś nowinki, dotyczące życia "na zewnątrz". I mimo że początkowo byłam na bieżąco ze wszystkimi rotacjami, z czasem zaczęłam się już w tym wszystkim gubić. Dzieciaki przyjeżdżały na chemię, potem odjeżdżały, wracały i znowu jechały na kilka dni do domu. Sensację wywoływało każdorazowe pojawienie się kogoś nowego. Za to o śmierci... nie mówiło się nic. Czasem tylko w tajemnicy przed chorymi ktoś coś szepnął. O podanej wcześniej godzinie był zakaz wychodzenia z sal, wszyscy siedzieli u siebie. Drzwi główne zamykano, łóżko wyjeżdżało w kierunku windy. Później rodzice składali się na kwiaty, wybierali delegację... I przeżywali bardzo, jak jedna wielka rodzina.
To wszystko działo się poza mną, o wielu rzeczach nawet nie wiedziałam. Podczas gdy mali pacjenci spacerowali z kroplówkami na korytarzu, ja nie chodziłam nawet do zabiegowego. Oczywiście kiedy któryś z nich miał np. infekcję, również go izolowano na jakiś czas i dostawał zakaz opuszczania sali. Z tym że właśnie,  n a  j a k i ś  c z a s.  Każdy miał przecież swoje wzloty i upadki podczas leczenia, wyniki spadały, rosły, a ja ciągle byłam w dołku...
Poza tym, życie tam toczyło się normalnie, jeżeli można w ogóle to w ten sposób określić. Co niedzielę w salce na parterze odprawiano msze. Dzieci, kiedy tylko czuły się trochę lepiej, spotykały się z nauczycielami, którzy między poniedziałkiem a piątkiem, poszukiwali chętnych do indywidualnych lekcji. Na każdej sali był bezpłatny dostęp do telewizora, a w świetlicy organizowano różne zajęcia. Można było pograć w gry planszowe, porysować, poczytać i spędzić czas zapominając o nudzie, zajmując czymś myśli lub po prostu wygadać się, wyżalić czy wykrzyczeć rozładowując stres. Był tam nawet piekarnik, w którym pieczono kolorowe babeczki! Co prawda używany rzadko, bo jedynie czasami pod czujnym okiem pani świetliczanki, no ale... jaki zapach rozchodził się wówczas po oddziale!
Ze względu na specyfikę tego miejsca, rodzice mieli w szatni przydzielone swoje szafki, w których m.in. zostawiali odzież wierzchnią. Za wcześniejszą zgodą lekarza i po wpisie do zeszytu mogli zabierać swoje maluchy na krótkie spacery w pobliżu budynku szpitala. Przy wejściu znajdowała się również łazienka z prysznicem ogólnie dostępna dla wszystkich opiekunów, co przy dłuższych pobytach było naprawdę potrzebne. Niektórzy "mieszkali" tam przecież tygodniami...
Na hematologii była również malutka kuchnia z pełnym wyposażeniem: szafkami, czajnikami, wyparzarką do naczyń, kuchenką mikrofalową, kuchenką elektryczną i 2 lodówkami. Mycie ich należało do obowiązków rodziców. Raz w tygodniu musieli wszystko z nich wystawić, wyczyścić je w środku i przetrzeć każde pudełeczko. Ustalano dyżury, a nad wszystkim czuwała pani oddziałowa, która sprawdzała, pilnowała oraz odpowiadała za dostarczenie specjalnych środków myjących i odkażających. Przechowywano w nich zamknięte i opisane jedzenie dla dzieci, które rodzice kupowali sami bądź przynosili z domu. Właściwie robił tak każdy, ponieważ szpitalne posiłki... cóż, mało komu smakowały na dłuższą metę. Nie mówiąc już o jakości... Na mojej półce stały głównie słoiki. Babcia gotowała mi obiady, zakręcała na gorąco i przywoziła, przyjeżdżając z dziadkiem średnio raz na tydzień. Z jej kuchnią nic nie mogło się równać! A jaka była szczęśliwa, gdy rozmawiałyśmy przez telefon i usłyszała, że wszystko zjadłam. Przejmowała się bardzo, dlatego pytała nieraz po kilka razy co mogę, a czego nie mogę jeść. Składałam u niej nawet specjalne zamówienia:

Niektóre wysyłałam przez messengera. Ona jest niesamowita - ma ponad 70 lat i ogarnia Facebooka! ;)
Rodzice głównie odgrzewali w kuchence mikrofalowej posiłki albo mleko dla swoich pociech. Czasem ugotowali coś na bieżąco, np. makaron, ziemniaki czy kukurydzę. W kuchni spotykali się również, wspierali, rozmawiali, pili razem kawę i wymieniali doświadczeniami, co nowego przyniosła kolejna chemia. Niektórzy natomiast, zachowywali się zupełnie przeciwnie. Przytłoczeni chorobą nie odzywali się do nikogo, chodzili zamyśleni, zapłakani, jakby nieobecni.
Prawie każdy z nich, w miarę możliwości nocował przy boku swego dziecka. Spali w śpiworach lub pod kocami i na zorganizowanych we własnym zakresie łóżkach polowych, niewygodnych, twardych. Na dodatek nie mogli używać materaca zwykłego, ani dmuchanego, bo przepisy pozwalały jedynie na łóżka rozkładane, stojące na nóżkach i zajmujące jak najmniej miejsca. O 7 rano musiały być już złożone, gdy tylko zaczynał się ruch i pojawiali się pierwsi lekarze. To prawie spartiańskie warunki. ;l Moja mama do teraz ma problemy z kręgosłupem. Ponadto na salach trzyosobowych było strasznie duszno, dzieci + opiekunowie = razem 6 osób. I ciasno, pomimo że Pani oddziałowa kazała zostawiać wszystko w szatni. Pielęgniarki podchodząc w nocy z kroplówkami nie miały dosłownie gdzie nogi postawić. A gdy jeszcze przykładowo dziecko mające chemię chciało iść do toalety, co zdarzało się notorycznie przy zwiększonej ilości płynów, opiekunowie musieli wstać i złożyć lub odsunąć łóżko, żeby ono mogło przejść ze stojakiem. Na szczęście ci bardziej kompromisowi, nie chcąc robić kłopotu używali basenów lub kaczuszek. Choć sytuacje bywały różne... Na domiar wszystkiego ten ostry, wnerwiający oraz strasznie irytujący dźwięk pomp, niosący się jak echo korytarzem - co daje w sumie wiele, wiele nieprzespanych nocy, bądź co bądź nie tylko z takich powodów...

Rozmowa z psychologiem.

Na oddziałach onkologicznych zazwyczaj zatrudniany jest psycholog, który ma pomagać pacjentom w oswojeniu się z chorobą oraz przetrwaniem długiego i ciężkiego leczenia.
Działa to mniej więcej w ten sposób, że w ciągu kilku dni od pojawienia się nowego pacjenta, odwiedza go (niby przypadkiem) "dobra ciocia", która przychodzi porozmawiać z dzieckiem, pobawić się, pożartować, a przy okazji wyciąga odpowiednie informacje, potrzebne do stworzenia czegoś na kształt analizy psychologicznej. Później, na podstawie takiej właśnie notatki oraz konsultacji, lekarze przypisują dziecku tabletki o mocniejszym lub słabszym działaniu. Staje się ono po nich bardziej senne i obojętne na wszystko. Mniej płacze, mniej krzyczy i ogólnie nie stwarza już tylu problemów np. nie wyrywa się tak bardzo przy wkłuwaniu wenflonów. W pewnym momencie, mama zauważyła, że stałam się apatyczna, melancholijna i przygaszona. I chociaż naturę mam raczej spokojną, zmieniłam się nie do poznania. Nie interesowało mnie w ogóle co do mnie mówi, właściwie nie chciało mi się z nikim i o niczym rozmawiać. Straciłam całą dotychczasową energię. Niektórzy mogliby to uznać za typową reakcję na sytuację, w której się znalazłam. Ale mama doskonale wiedziała, że mam silną psychikę, podobnie jak i ona, zwłaszcza biorąc pod uwagę nasze wcześniejsze doświadczenia życiowe. Więc kiedy zaczęła się bardziej interesować tym, co mi podają, zwróciła uwagę na małe różowe tabletki, przynoszone regularnie... Co ciekawe, gdy zapytałyśmy pielęgniarki o ich działanie, usłyszałam najpierw, że z dzieckiem nie będą na ten temat rozmawiać (chociaż miałam już ukończone 16 lat i nawet w świetle prawa podpisywałam wszystkie zgody na badania, transfuzje itp.), a później, gdy mama ponowiła pytanie bez mojej obecności, wymigując się od odpowiedzi, stwierdziły że nie są kompetentne do udzielania takich informacji...
Dopiero po rozmowie z moją prowadzącą wszystko się wyjaśniło, chociaż... do samego końca nie chciała powiedzieć wprost o co tak naprawdę chodzi. Po kilku negocjacjach, powracaniu do tematu oraz zapewnieniach z naszej strony, że jestem "zrównoważona psychicznie" i że naprawdę, nie muszę brać niczego na "wyciszenie", ani dla mojego dobra, ani dla większego komfortu znoszenia bólu i cierpienia w najbliższych miesiącach, udało nam się uprosić odstawienie tych i zapobiec podawaniu w przyszłości innych, bez naszej wiedzy, tabletek "na poprawę nastroju". Nie było to łatwe, ponieważ na tym oddziale podpisując ogólną zgodę na początku, pozwalasz im właściwie na wszystko, a lekarze często czują się... urażeni, takimi sytuacjami jak ta. Postrzegają to jako podważanie ich decyzji i kwestionowanie metod leczenia, pomimo najdelikatniejszych sposobów, którymi próbowalibyśmy przedstawić im nasze stanowisko. W ich oczach byłam zbyt dociekliwym i wiążącym fakty pacjentem. A przecież każdy z nas ma prawo do własnego zdania. Bo czy to źle, że zadajemy pytania? Czy nie mamy prawa mieć wątpliwości, strachu, obaw wynikających z niewiedzy? Przecież tu chodzi o nasze ŻYCIE!
Już w pierwszym zdaniu oceny psychologicznej (pisałam o niej na początku), której kopię, nawiasem mówiąc, moja mama wyciągnęła na potrzeby złożenia jako zaświadczenie do szkoły, gdzie naukę przerwałam, było coś takiego:
"poziom inteligencji badanej kształtuje się na poziomie inteligencji wysokiej (...) jest oporna na działanie dystraktorów, jest osobą zmotywowaną" - zmotywowaną, cokolwiek to znaczy... Dalej:
"odznacza się zdolnością rozumowania, (...) emocjonalnie angażuje się w podejmowane działanie"
Czy to że  o d z n a c z a m  s i ę  zdolnością rozumowania, naprawdę zasługiwało na takie podkreślenie..? ;) Dalszy komentarz wydaje się zbędny.
Wracając do pierwszej rozmowy z panią psycholog, bez żadnych uprzedzeń, mogę powiedzieć, że prywatnie wydała mi się bardzo sympatyczną kobietę, przyjazną, pełną życia, entuzjastyczną, z ciągłym uśmiechem na twarzy. Niestety, gdy schodziłyśmy na temat choroby, miałam wrażenie, że jest mało empatyczna i mimo ogromnego doświadczenia, nie potrafi zrozumieć co teraz przeżywam.
Jej podejście, trochę nieadekwatne, po prostu do mnie nie przemawiało. Przy kolejnych wizytach, każdorazowo opowiadała mi, gdzie ostatnio była z przyjaciółką oraz jak spędzała wakacje na dalekich, zagranicznych i ekskluzywnych wycieczkach. Pokazywała zdjęcia, opaleniznę i nowe paznokcie. Mi za to, nie dawała nawet dojść do słowa, przez co miałam wrażenie, że specjalnie dobija mnie pokazując rzeczy nieosiągalne i przypominając co tracę przez leżenie w szpitalu. Kiedyś nawet się przy niej rozpłakałam, a ona mimo to kontynuowała swój monolog, próbując obrócić to w żart. Mama wtedy delikatnie ją wyprosiła, a przy kolejnych wizytach udawałam już, że się źle czuję, bo nie chciałam jej urazić mówiąc wprost, że zamiast pomagać mi, wywołuje przeciwny skutek. Zazwyczaj w takich sytuacjach, tzn. gdy spotykałam kogoś kompletnie pozbawionego wyczucia, przez dobre wychowanie i nie chcąc robić przykrości drugiej osobie, wolałam się nie odzywać. Podobnie było z jej perfumami... Ich zapach, tak bardzo intensywny, powodował mdłości, czy nawet wymioty u niejednego dziecka. A przecież jako psycholog pracująca na oddziale hematologii miała bezpośredni kontakt z pacjentami po chemii, mimo to nie słyszałam, aby ktokolwiek zwrócił jej kiedyś uwagę... Rodzice chorych dzieci woleli jej unikać. Podobno wtrącała się również w ich sprawy prywatne, zarzucając np. że żyją bez ślubu, w konkubinacie, a potem umieszczała takie notatki na wypisach. Zresztą na moim wypisie przeczytałam również rzeczy, których zupełnie się nie spodziewałam i pisząc tutaj już nie warto ich nawet powielać...

Nie mam dobrych skojarzeń z zawodem psychologa.
Nie pomógł mi nigdy.
I mimo że nie rozumiem ludzi, którzy korzystają z jego pomocy, nie neguję tego.
Każdy powinien trzymać się tego co mu pomaga.
W moim przypadku alternatywą do rozmów z psychologiem, bezkonkurencyjne okazały się kolorowanki antystresowe:

W oczekiwaniu na wypis. Pierwsze wyjście z izolatki.

...Zakładając, że przebywałbyś non stop w jednym miejscu, np. w łóżku, to prędzej czy później dociera do ciebie, iż musisz mieć jakiś cel, żeby nie zwariować. Nawet z psychologicznego punktu widzenia, takie nic nie robienie może mieć straszliwe skutki. Przychodzą Ci do głowy paranormalne myśli, które albo idą w kierunku depresji, albo prowadzą do obłędu i jakiś idiotycznych pomysłów, na które nigdy w życiu normalnie byś nie wpadł. Zaczynasz zastanawiać się nad przeróżnymi rzeczami i zadawać pytania, przy których nie warto szukać odpowiedzi, bo uwierz mi, inni też próbowali i skoro dotąd nie znaleźli, to nie łudź się, że Tobie akurat się uda. ;) Deliberujesz, filozofujesz, kombinujesz i zagłębiasz się w przeszłości, przypominając sobie i analizując każdy szczegół. Teoretyzujesz, co by było gdyby, a nawet łudzisz się, że może jeśli zrobiłbyś coś inaczej, np. nie jadłbyś tego czy tamtego, to...
No właśnie. Po co to wszystko? Po prostu zajmij się czymś. Chociaż czasami fajnie trochę poleniuchować i pewnie każdy chciałby mieć ponad miarę wolnego czasu, to takie pogrążanie się w bezczynności jeszcze nikomu na dobre nie wyszło.
Tak więc, już niedługo Wielkanoc <pomyślałam>. To był mój cel - być na święta w domu...
Po przeszczepie, z każdym dniem, kolejne godziny ciągnęły się w nieskończoność. Do tego wszystkie te "złośliwości" uprzykrzały mi życie tak, że nawet gdybym bardzo chciała, nie dało się zapomnieć o moim bieżącym położeniu i ... jakby nie ukrywać, beznadziejnej sytuacji. Dlatego, gdy tylko pojawiał się lekarz, przypominałam mu jasno oraz wyraźnie, że MUSZĘ być na święta w domu. Prosiłam też, żeby zrobił wszystko co w jego mocy, aby mi w tym pomóc. Niestety, aby plany te mogły się urzeczywistnić, trzeba było sporo rzeczy jeszcze ogarnąć, a o tym że dostanę w końcu wyczekiwany wypis, dowiedziałam się właściwie w ostatniej chwili, dzień przed.
Jedną z ważniejszych kwestii mających decydujące znaczenie był ujemny wynik wirusów. Nie można wypuścić pacjenta z objawami jakiejkolwiek infekcji. Ku mojemu zmartwieniu, po dokładniejszym badaniu wyszło, że mam jeszcze niewielkie ślady wirusa cytomegalii. Naprawdę liczyłam na to, że będzie już czysto... :( Jednak ledwo zdążyłam zrobić hiobową minę, a już Pan doktor poinformował mnie, że jest opcja kontynuowania leczenia w domu. I tu pojawił się drugi warunek, zarówno te tabletki na cytomegalię, jak i wszystkie pozostałe leki bez wyjątku, musiałam przyjmować doustnie... Hm. Czego nie jest w stanie zrobić człowiek bliski desperacji... Złożyłam obietnicę, a mama jako świadek zobowiązała się dopilnować jej pokrycia. Poza tymi uwagami, pielęgniarki bardzo interesowały się również czy stolce są już uformowane, bo wcześniej, lejące, bardzo ciemne, a nierzadko nawet czarne, chyba nie wróżyły zbyt dobrze. Przetoczono mi także płytki i krew, ponieważ szpik nie funkcjonował jeszcze do końca poprawnie i dzięki temu "ustawiono" względnie dobre wyniki.
Ja, ze swojej strony, musiałam również poczynić wiele przygotowań przed wyjściem. Jest taka zasada, że pacjent, (oczywiście, gdy dostanie już zgodę od lekarza na opuszczenie izolatki) powinien przejść się do końca korytarza i z powrotem o własnych nogach. No więc mama pomogła mi się ubrać w fartuch, czepek, maseczkę, rękawiczki i ruszyłam na swój pierwszy spacer. Matko, jaki to był wysiłek! Serce waliło mi jak głupie, a nogi stały się tak ciężkie, iż myślałam, że się już nie doczłapię... Po drodze kilka razy robiłam przerwę i siadałam na krzesełku. Nie miałam pojęcia, że moja kondycja jest tak beznadziejna. To był wyczyn, na miarę zdobycia Mount Everest'u! Dwa dni później odbyłam raz jeszcze taką wycieczkę, a do tego, w międzyczasie doszedł mi kolejny "przywilej", choć osobiście bym tego tak nie nazwała... Mianowicie, mogłam już korzystać z prysznica w łazience, która znajdowała się obok sali. Tylko co z tego, skoro i tak nie byłam w stanie się sama umyć? Kręciło mi się w głowie, trzęsłam się cała, bolał mnie kręgosłup, wszystkie mięśnie i na dodatek ciągle zbierało mi się na wymioty. Mało tego, na przykład taka słuchawka prysznicowa, ważyła zdecydowanie za dużo, żebym dała radę utrzymać ją dłużej w dłoni. Ale musiałam... próbować, ćwiczyć. Pamiętam, że po pierwszej kąpieli na nogach wyskoczyło mi mnóstwo wybroczyn, jedna przy drugiej. Miałam mroczki przed oczyma, a gdy tylko wróciłam do sali, padłam na łóżko na wpół żywa...
Najważniejszą kwestią, niezmiennie w moim przypadku, pozostawało jedzenie. Przebyłam skrupulatną i dociekliwą rozmowę z Panią dietetyczką na temat tego co mogę, czego nie mogę oraz co i kiedy wprowadzać do swojej diety po opuszczeniu szpitala. Dla pewności przekazała mi również najważniejsze informacje na piśmie. Mimo to, problem z przełykaniem, trawieniem pokarmów w dalszym ciągu był ogromny i nic nie rokowało żadnych nadziei na to, ażeby w najbliższym czasie mogło się coś zmienić. Worek żywieniowy odłączono dopiero na kilkanaście godzin przed wypisem. Warunek był taki: jak nie zacznę jeść, a dokładniej przyjmować (tzn. połykać i nie zwymiotować), jakiś racjonalnych ilości pożywienia, to po 3 dniach muszę stawić się na oddziale w Gdańsku. Prócz tego, obowiązkowo miałam wypijać co najmniej 2 litry płynów w ciągu doby. Po omówieniu tego i wszystkich innych ważnych rzeczy, mama dostała receptę i pobiegła do apteki. Na szczęście lekarz poszedł mi baaardzo na rękę, ponieważ na ile tylko mógł okroił listę leków zalecanych po przeszczepie i ze względu na moje trudności z połykaniem, część przepisał w postaci syropu, zawiesiny czy po prostu mniejszych tabletek.
Ach, więc ostatecznie udało się!
Wypis dostałam w dobie +50, dokładnie w Wielki Piątek...


PS. Wiem, że moje wpisy na tym blogu pisane są z perspektywy czasu i niektórym mogłyby wydawać się przez to mało wiarygodne, ale ja naprawdę wszystko pamiętam! ;) Zupełnie jakby działo się to tak niedawno, kilka dni temu, no może w zeszłym tygodniu...

W oczekiwaniu na wypis. Wirusy atakują.

Nawet najbardziej epickimi słowami, nie byłabym w stanie wyrazić, jak bardzo pragnęłam wrócić do domu... I choć czułam się paskudnie, przez prawie cały czas tylko i wyłącznie leżąc oraz nie mając siły nawet na to, żeby pooglądać coś w TV, marzyłam żeby znaleźć się w SWOIM łóżku i w SWOIM pokoju. Chyba zrozumieć ten stan potrafiłby jedynie ktoś, kto przeżyłby podobne wysiedlenie, no ewentualnie coś jakby "przeprowadzkę" wbrew własnej woli. W takich sytuacjach człowiek jeszcze bardziej zaczyna doceniać czym jest prywatność oraz przywilej posiadania lokum, w którym bez skrępowania można myć się, albo chociażby załatwiać potrzeby fizjologiczne bez obawy, czy nie znajdujesz się właśnie na celowniku oka patrzącego w kamerę lub zaglądającego przez szybę. Tak więc, gdy ja coraz częściej dręczyłam lekarza pytaniem o mój wypis, które z lekka mogłoby wydawać się bezzasadne, zwłaszcza że A - nic nie jadłam i B - wciąż przyjmowałam większość leków dożylnie, pojawiły się jeszcze inne nowe okoliczności, które spowodowały znaczne odsunięcie tej kwestii w czasie.
Cóż, najpierw musiałam dokończyć serię 30 zastrzyków Clexane, po których na brzuchu pojawiały się obszerne krwiaki jeden za drugim tak, że w końcu nie było już gdzie kłuć. Świetnie, typowy skutek felernej ilości płytek! Potem, czekało mnie pierwsze ważniejsze badanie mające określić czy szpik się przyjmuje oraz czy nie ma w nim jakiejś podejrzanej ilości komórek nowotworowych. Biopsję wykonano w dobie + 29, ku mojej radości - pierwszy raz pod całkowitą narkozą! Wynik wyszedł co najmniej zadowalający, ponieważ odnaleziona liczba granulocytów przekroczyła wymaganą granicę 500, limfocyty były prawidłowe, a megakariocyty pojedyncze. Ach, zatem zaczął już coś produkować! Fantastyczna wiadomość! Tylko co dalej...? Około doby +30 wypisuje się pacjentów do domu, jeżeli oczywiście ich stan na to pozwala, toteż liczyłam na to, że już jest po sprawie, procedura przeszczepowa zakończona i gotowe! Zostawią mnie w końcu w spokoju. Ale, ale... to nie jest takie proste... A nadzieja bywa złudną, tym bardziej że nikt Ci nigdy nie powie, co jeszcze masz przed sobą i mimo że nie raz już doświadczyłam zawodu z tego powodu, znowu ogarnęło mnie rozgoryczenie oraz wzmagające się do kresu wytrzymałości zniecierpliwienie.
Co z tego, że w szpiku pojawiły się pierwsze limfocyty, skoro mój układ odpornościowy nie pamiętał jak walczy się z drobnoustrojami, wirusami i innymi wrogami? Bo w sumie jak miał pamiętać, skąd miał wiedzieć jak to się robi, skoro szpik był zupełnie nowy, przeszczepiony? Jeśli zachorujesz na coś raz, to później za drugim, trzecim czy dziesiątym razem twój organizm znacznie lepiej radzi sobie z tym, bo wie już jak się bronić, taktykę ma opanowaną i nie musi od początku kombinować. A tutaj - te przeszczepione komórki macierzyste jeszcze nawet nie zdążyły się na dobre rozgościć... I chociaż pomieszczenie, w którym przebywałam było sterylne do granic możliwości, okazało się, że JA sama jestem dla siebie zagrożeniem. Tak, naprawdę! Infekcje, które kiedyś przebyłam, albo inaczej - wirusy, którymi się zaraziłam, nadal we mnie są, ale w uśpionej postaci i tylko czekają na dogodny moment, aby się uaktywnić. W tej chwili, warunki ku temu miały idealne. Zorientowały się, skubane, że trwa właśnie zamieszanie związane z wprowadzaniem się tamtych świeżynek i perfidnie to wykorzystały. Zaczęły atakować, jedne za drugim.
Gdy odezwał się wirus CMW-DNA, popularnie nazywany cytomegalią, nieźle dostałam w kość. Większość ludzi nawet nie zdaje sobie sprawy z tego, że go ma, bo kiedy się nim zarażą, to przechodzą to bezobjawowo, ewentualnie czują się trochę osłabieni, zmęczeni. Inaczej jest u pacjentów z immunosupresją, czyli takich jak ja. Czułam, że mnie coś rozwala od środka. Cholernie bolał mnie brzuch, zwłaszcza jelita. Cały czas trzęsłam się z zimna, leżąc w grubej bluzie, pod 2 kołdrami i kocem, przykryta po szyję, a na sali...

... było ponad 30 stopni! Nikt nie mógł tego zrozumieć.
Mniej więcej w tym samym czasie okazało się również, że zaatakował kolejny paskudny wirus. W badaniu usg brzucha: "znaczne pogrubienie błony śluzowej pęcherza moczowego o etiologii BKV"
Jest on odpowiedzialny za krwotoczne zapalenie pęcherza moczowego, więc myślę, że nic więcej rozpisywać się nie muszę... Dodam tylko, że dołożył mi wiele nieprzespanych nocy i dosadną dawkę bólu na dobitkę, który spowodował że łzy same cisnęły się do oczu, a zwłaszcza podczas upierdliwie częstego oddawania moczu. Mój pobyt na oddziale przedłużył się o kolejne 2-3 tygodnie, ponieważ lek cidofovir, którym próbowano to wyleczyć był ściągany ze Stanów Zjednoczonych, a na to potrzeba trochę czasu...
I tak przez cały czas pojawiało się COŚ, więc zamiast czuć się coraz lepiej, trwałam w jakimś błędnym kole, z którego nie było wyjścia. Już nawet prawie zapomniałam, jak to jest być zdrową. Ludzie użalają się nieraz nad zwykłą grypą albo bólem głowy, który trwa przez kilka godzin, ale to zawsze mija. Moja choroba nie chciała sobie tak po prostu minąć. Miałam wrażenie, że ciągnie się w nieskończoność, bo nie zdążyła się nawet skończyć jedna dolegliwość, podczas gdy już pojawiały się dwie następne.
...
Białaczka zdecydowanie uczy cierpliwości.

Dom w stanie pełnej gotowości.

Tutaj czekali na mnie. Szczególnie brat, babcia, dziadek... Wierzyli że wrócę, chociaż nie znali dnia ani godziny. Śledzili na bieżąco moje losy, dopytywali się, pomagali. Czasami wystarczyło rzucić jedynie hasło, dla nich nie było rzeczy niemożliwych do załatwienia. Dlatego, gdy my z mamą byłyśmy daleko, oni wiedząc o mojej obniżonej odporności i konieczności przebywania w sterylnych warunkach, podjęli się przeprowadzenia remontu łazienki na piętrze. Wszystko udało się sprawnie zorganizować - na szczęście w dzisiejszych czasach istnieją telefony i wiele rzeczy można zobaczyć oraz kupić przez internet. To pomieszczenie, chociaż całkiem duże, nie było jeszcze wykończone, a warunki jakie tam panowały nazwałabym ... skromnymi. Prowizoryczny prysznic, pustaki na ścianie i kilkunastoletnia pralka, jak się później okazało zagrzybiona w środku, byłyby prawdziwym zbiorowiskiem bakterii i źródłem niebezpiecznych pyłków w powietrzu, pomimo najróżniejszych sposobów zachowania higieny. A nowa łazienka, od tego momentu mogła stać się poniekąd moją własnością, ponieważ pozostali domownicy korzystali i zresztą do teraz jeszcze korzystają z toalety na parterze...
W czasie gdy ja niecierpliwiłam się oczekując na wypis z ośrodka przeszczepowego, w domu trwały ostre prace porządkowe. Zaangażowana została moja prywatna ekipa sprzątająca składająca się z 4 kobiet - babci, cioci jednej, drugiej i jej teściowej. Wypolerowały wszystko na błysk! Tak, że nawet robiąc test białej rękawiczki, chyba nie można było by się do niczego przyczepić. Pochowały w kartony większość przedmiotów zbierających kurz i zaniosły je na strych. Co więcej trafiły tam także wszelkie dywany czy dywaniki typu shaggy. Jak dobrze, że prawie wszędzie mamy włożone kafelki podłogowe. :) Według zaleceń powinno się również usunąć zasłony z okien i firany, a nawet misie pluszowe! Trzeba także pozbyć się wszystkich kwiatów, zarówno ciętych jak i doniczkowych. Nasze roślinki zaadoptowała moja kochana ciocia, która obiecała, że się nimi zajmie przez 2 lata. Pamiętam, że mama mocno to przeżywała, bo bardzo je lubiła. I faktycznie bez nich, zrobiło się strasznie pusto... I jakoś tak smutno...
Ale największa metamorfoza nastąpiła w moim pokoju. Tam miałam spędzać najwięcej czasu po powrocie. Na początku, dziadek zdjął wykładzinę i włożył panele podłogowe, które łatwiej utrzymać w czystości. Sama przez internet wybierałam model i kolor, leżąc w łóżku i przyjmując jeszcze chemioterapię. Podobnie było z zamówioną kanapą, przywiezioną przez kuriera. Poprzednia, pokryta materiałem, którego nazwy niestety nie potrafię określić, została zamieniona na wykonaną z eko-skórki praktyczniejszej do ścierania i stojącą na wyższych nogach, pod które można było wjechać mopem. Oprócz tego musieliśmy także kupić nowy materac do łóżka. Ku mojemu niezadowoleniu, dwa duże regały z książkami zajmujące prawie całą ścianę wywędrowały sobie stąd z całą zawartością. Zniknęły roślinki z parapetu okna. Zmieniło się właściwie wszystko. To już nie był ten pokój, który pamiętałam...
Na krótko przed moim przyjazdem, ciocia pojawiła się ze specjalnymi szmatkami i umyła ściany oraz sufity. Babcia wywietrzyła wszystkie pomieszczenia i wprawiła w ruch swój odkurzacz wodny, który pozostawił nieziemski, aczkolwiek delikatny zapach czystości. Każdemu zależało, żebym czegoś nie podłapała i gdy już się pojawię, bym mogła zostać na dłużej. Dlatego robili wszystko zgodnie z zaleceniami, może nawet troszkę więcej, za co jestem im dozgonnie wdzięczna.

Trudności z jedzeniem.

Kontynuując temat niejedzenia i 50 dni spędzonych na worku żywieniowym, muszę podkreślić, że problem był dużo poważniejszy niż się wszystkim na początku wydawało. Chociaż normalnym jest, że w trakcie całej procedury przeszczepiania szpiku, dzieci zazwyczaj są "dokarmiane" żywieniem pozajelitowym, jednak niekoniecznie do takiego stopnia...
Z początku nawet lekarz, myśląc, że jestem po prostu niejadkiem, z lekkim przymrużeniem oka patrzył na zgłaszane przeze mnie objawy. Wydaje mi się też, że doświadczenie i lata praktyki, wymusiły u niego benedyktyńską cierpliwość, bo raczej wolał się kilka razy upewnić, nim zdecydował o włączeniu jakiegoś dodatkowego leku. Ponadto czas - jak się zwykle okazywało - właśnie czas był najlepszym środkiem na gojenie ran i innych dolegliwości po przeszczepie...
Kiedy nauczyłam się już przełykać ślinę, chociaż tyle o ile, a przynajmniej, że nie wlatywała ona tam gdzie nie powinna, natychmiast podsunięto mi tabletki. Wcale nie pokarm, tylko właśnie tabletki, żeby stopniowo schodzić z leków podawanych dożylnie na doustne, co było podstawowym warunkiem ku wypisaniu mnie do domu. Logika myślenia lekarzy zakładała, że jeść i tak prędzej czy później zacznę, tylko jak już wcześniej wspomniałam, potrzeba na to czasu.
- Przestań się już nad nimi tak modlić. Połknij raz dwa i będzie z głowy. - mówiły pielęgniarki, jakby to było banalnie proste. -.-
Jedną tabletkę, zależnie od wielkości, potrafiłam dzielić na 8 lub 16 części. No nie schodziły w dół. Choćbym się nie wiadomo jak starała. Ostre, twarde i kanciaste boleśnie podrażniały delikatną błonę przełyku, dlatego zanim jeszcze cokolwiek zdążyło dotrzeć do żołądka, od razu zawracało i lądowało w miseczce obok z dodatkową warstwą krwi oraz śliny. Mi natomiast przynoszono kolejną taką samą dawkę jak poprzednia i kazano próbować aż do skutku. W końcu jednak pielęgniarki wspólnie stwierdziły, że to rzeczywiście nie ma sensu i przedstawiły sytuację doktorowi...
Jednocześnie próbowałam zacząć pić i trenować przełykanie, aby ostatecznie weszło mi w nawyk. Mama zgodnie z zaleceniami dietetyczki parzyła herbatki rumiankowe, koperkowe, owocowe i jeszcze jakieś inne przeznaczone dla malutkich dzieci. Najbardziej odpowiadał mi rumianek, ponieważ tylko ten zapach nie przyprawiał mnie o mdłości. Mimo to, potrafiłam wypić maksymalnie szklankę w ciągu dnia, siorbiąc po łyżeczce z dużymi odstępami. Widząc to żółwie tempo chciało mi się ryczeć, bo myślałam że już do końca życia pozostanę przy żywieniu pozajelitowym. Tak mijały kolejne dni, a lekarz zaglądając zawsze najpierw na wejściu zadawał pytanie : Jak z jedzeniem?
Pierwszym moim posiłkiem była zupa szpitalna, którą prawie natychmiastowo zwróciłam. <Nie dziwię się> Potem widząc co się dzieje, wspólnie wszyscy stwierdziliśmy, że trzeba zacząć od podstaw. Spróbowałam kaszki dla dzieci gotowanej na wodzie. Zjadłam kilka łyżeczek i po chwili wszystko wylądowało na podłodze. Znowu za dużo na raz... Ponownie wzięłam 2-3 łyżeczki i położyłam się, usilnie starając się chociaż myślami zatrzymać pokarm w żołądku... Udało się, ale...
Za każdym razem zjedzenie czegokolwiek kończyło się mocnymi, kurczowymi, nieustającymi bólami brzucha oraz proszeniem o przeciwbólowe lub wymiotami, które w pewnym sensie przynosiły mi znaczną ulgę. Poza tym, po zaledwie kilku łyżeczkach miałam wrażenie, że mój żołądek jest pełny. Kiedy próbowałam obiadków dla dzieci od 4-go miesiąca, zjadałam jedynie 1/3 porcji na raz i to po rozcieńczeniu z wodą, bo były zbyt gęste. Tak znikome ilości wchłanianego pożywienia nie pozwoliłyby przeżyć żadnemu człowiekowi, toteż zaczęto interesować się tym jeszcze bardziej i przede wszystkim szukać przyczyny.
Badanie przyłóżkowe usg wykazało bardzo leniwą perystaltykę jelit. Hmm... Po tak długiej przerwie od jedzenia, chyba miały prawo się trochę rozflaczyć i popaść w apatię, nieprawdaż?
Następnie wykonano gastroskopię, podczas której byłam pod całkowitą narkozą. Przy okazji również zrobiono balonikowanie, czyli rozszerzanie przełyku, co miało ułatwić późniejsze przełykanie. Najciekawsze jest to, że w żołądku znaleziono przetartą marchewkę z gerberka, którą zjadłam 14 godzin wcześniej, a jeszcze nie została strawiona! Ogólnie chyba wyszło na to, że mój układ pokarmowy odzwyczaił się od pracy. Czy był to swego rodzaju strajk po miesiącach przyjmowania tony tabletek? A może wakacje, bo przyzwyczaiłam się, że wszystko na gotowe podają bezpośrednio do żyły? A jeśli np. wymiana śluzówek się do tego przyczyniła? Mogę jedynie gdybać...
Dalej pojawiła się opcja przyjmowania nowego leku o nazwie Prokit, który zgodnie z ulotką przyspieszał opróżnianie żołądka i pomagał trawić. Stosunkowo szybko pojawiły się pierwsze efekty, bo od tego momentu postępy z jedzeniem poszły znacznie do przodu. W ciągu dnia zjadałam aż 2 niewielkie miseczki kaszki, do których mama podstępem wsypywała proszek z kapsułek, a także pół słoiczka obiadku od 5-go lub 6-go miesiąca. Wydawało mi się, że jest całkiem nieźle. Ale lekarz nie komentując tego, spojrzał na mnie jedynie w taki sposób, który dość wyraźnie określił jego podejście do mego nieuzasadnionego entuzjazmu i powiedział krótko, że wypisu mi nie da.
Musiałam nauczyć się przyjmować wszystkie leki doustnie, bez wyjątku. Ich ilość po przeszczepie potrafi zaskoczyć i przerazić nawet osobę, która nie ma problemów z przełykaniem, a co dopiero mnie... I wtedy usłyszałam o genialnym pomyśle! Mianowicie: popijanie tabletek KISIELEM. Teraz już schodziły dużo łatwiej. Nareszcie część z listy dawałam radę przyjąć w ciągu dnia. Przyjąć, choć niekoniecznie strawić i zatrzymać tam gdzie powinny się znaleźć. Niestety to wciąż było za mało, żeby mogli mnie wypuścić do domu... A w międzyczasie pojawiły się jeszcze inne problemy, o których może wspomnę następnym razem.

"Odklejanie się" paznokci. Zanokcica.

Chemia to świństwo. Cholerstwo. I zarazem trucizna. Potrafi tyle szkód wyrządzić w pozornie zdrowym, młodym i silnym organizmie. A ile z nich jest niewidocznych dla ludzkiego oka... Każdy kto dostanie duże dawki, pewnie jeszcze długo będzie odczuwał tego skutki.
Ważne jest jedno: to nie jest lekarstwo. Ona nie leczy, tylko zabija. Niszczy zarówno komórki nowotworowe, jak i te zdrowe. Irytuje mnie, gdy słyszę, że ktoś mówi: "Chemia cię wyleczy, będziesz zdrowa, zobaczysz." No kurde, to naprawdę tak nie działa. Przy białaczce jest zupełnie inaczej niż przy innej normalnej, tradycyjnie postrzeganej chorobie. Tam nie czujesz się coraz lepiej, tylko z dnia na dzień gorzej. Przecież jak trafiłam na oddział nie miałam prawie żadnych objawów, czułam się fantastycznie. A potem właśnie przez chemioterapię, stałam się wrakiem człowieka. Jak można zapytać w takiej sytuacji chorego: czy jest już lepiej? Wiadomo, że z każdym kolejnym miesiącem nie będzie lepiej, tylko gorzej i gorzej. Aż dojdzie do apogeum złego samopoczucia i wtedy nareszcie wszystko zacznie iść w drugą stronę (albo nastąpi koniec, jeśli wiesz co mam na myśli). No i skoro pogarszanie stanu trwa tyle miesięcy, to pomyśl, ile czasu musi zająć regeneracja organizmu po czymś takim i powrót do zdrowia?
Właściwie można powiedzieć, że leczenie białaczki polega głównie na leczeniu powikłań spowodowanych przez kolejne dawki chemii. Jest ich naprawdę sporo i u każdego się różnią. Czasami tylko występują podobieństwa, ale w moim przypadku nie miałam porównania, bo jak już wcześniej wspomniałam, byłam jedyną osobą z tą odmianą na oddziale. Jedne są gwałtowne, bardziej poważne i niebezpieczne, a drugie mniej, ale za to ciągną się przez długi okres i potrafią być naprawdę uciążliwe. Przykładem tych drugich jest to, co działo się z moimi paznokciami. Proces ten miał miejsce na przestrzeni kilku miesięcy, jeszcze przed przeszczepem. Zaczęło się niepozornie, od drobnych przebarwień na płytce paznokcia. Później... paznokcie po prostu odklejały się. Wydawałoby się, że bez problemu mogłabym je podważyć i zerwać do końca. Strasznie się bałam, że mi odpadną. A na dodatek naczytałam się w internecie, że tak rzeczywiście może się stać i że gdy odrosną potem, będą zdeformowane...
Pod płytką paznokcia zaczął zbierać się żółto-przezroczysty płyn i po konsultacji dermatologicznej stwierdzono zanokcicę, czyli zakażenie bakteryjne. Przez dłuższy czas brałam na to antybiotyki. Musiałam również 3 razy dziennie moczyć dłonie w wodzie z szarym mydłem, następnie smarować specjalną maścią i zawijać opatrunki. Czynności te zajmowały spooro czasu w ciągu dnia. Kciuki musiały być zawinięte, a zwłaszcza w nocy, bo gdybym się zacięła albo naderwała bardziej paznokieć, mogłoby być źle. Oj, bardzo źle. Krótko mówiąc, bakteria przedostałaby się do krwi, posocznica czyli sepsa i po mnie - uświadomiła mnie prowadząca, podając oczywiście jak zawsze najgorszą możliwą opcję...
Takie zawinięte palce utrudniały wykonywanie wielu czynności. Największy problem miałam z zapinaniem guzików, spróbuj to zrobić bez używania kciuków! :) Płytka paznokcia bolała, zwłaszcza gdy naciskałam, ale nie jakoś specjalnie mocno, żebym musiała brać na to tabletki.
Pozostałe paznokcie również nie były piękne - trochę kolorowe, pogrubione i lekko pofałdowane, ale za to nie wyglądały aż tak źle. Miały kilka odcieni różowości. Wszystkie zrobiły się bardzo sztywne, twarde, tak że z trudem dawało się je obciąć.
Poniżej zdjęcia "dokumentacji paznokciowej", które nazbierałam przez te miesiące:
[Mam ich w telefonie dużo więcej :) ]

Ginekologiczne skutki chemii.

Niepłodność jest dosyć częstym skutkiem chemioterapii. Pisze się o tym m.in. w zgodach, które podsuwa się pacjentom przed rozpoczęciem leczenia (chociaż wydaje mi się, że mało kto je czyta, albo inaczej - czyta ze zrozumieniem, bo zazwyczaj będąc w szoku po diagnozie nie skupia się nad tym zbytnio uwagi), a także w poradnikach czy różnego rodzaju stronach internetowych mówiących nam co może się wydarzyć po przeszczepie szpiku. To trochę jak z ulotką dołączoną do opakowania - jest na niej cała długa lista "możliwych" skutków ubocznych. Są tacy, którzy po przeczytaniu jej, lekko wystraszeni, mimo wszystko i tak decydują się przyjmować dany lek, bo bardzo chcą wyzdrowieć. Są też tacy, którzy patrzą na to z zupełną obojętnością, bo wiedzą, że to iż są one tam wypisane, wcale nie znaczy, że akurat im się przytrafią. No i są również tacy, którzy nie czytają ulotek, ale to zupełnie inna grupa społeczeństwa... Chociaż przekonałam się, że właśnie taka nieświadomość może okazać się niejednokrotnie błogosławieństwem.

U dziewczyn w trakcie lub po okresie dojrzewania miesiączka potrafi być bardzo dużym problemem. Mam na myśli sytuację, gdy trafia się na oddział - jak było w moim przypadku. Dlaczego tak jest? Przy niewłaściwej pracy szpiku, po prostu NIE MOŻNA pozwolić sobie na tak duży ubytek krwi. Już na samym początku, krótko po przeprowadzonym wywiadzie, zdecydowano że mam zacząć brać Harmonet, czyli tabletki antykoncepcyjne. Przyznam szczerze, że troszkę protestowałam, bo dręczyły mnie liczne wątpliwości, ale ostatecznie po długiej rozmowie z lekarzem, stwierdziłam, że taka opcja jednak będzie najlepsza. Łykałam je o regularnej porze, codziennie, bez żadnego dnia przerwy. Chodziło głównie o to, żeby na czas leczenia zatrzymać całkowicie miesiączkowanie, ale nie do końca to się udało...
Przez pierwsze 2, może 3 miesiące było całkiem dobrze, tzn. tak jak chcieli lekarze. Niestety później, dokładnie w pierwszym dniu trzeciego cyklu chemioterapii, zaczął mi się okres. To było chyba jedno z najgorszych przeżyć jakie pamiętam. Silne bóle brzucha, mocne skurcze, rwanie z tyłu kręgosłupa. Ketonal i środki rozkurczowe brałam co 4-5 godzin. Pewnie zaraz pomyślisz, no dobrze, ale prawie każda kobieta przechodzi podobne rzeczy co miesiąc i jakoś daje radę. Tylko wyobraź sobie, że te objawy były co najmniej 10-krotnie spotęgowane. Do tego przy moim poziomie płytek, krwawienia, a właściwie krwotoki, były tak intensywne, że zalewało mnie totalnie i nie nadążałam już biegać co godzinę do toalety. Przetoczenia krwi robiono niemal codziennie, nieraz nawet po 2 jednostki. Dołem leciało, a górą wlewali... To tego właśnie się obawiali... Wtedy zrozumiałam, na ile poważna jest to sytuacja. Podobno mieli parę lat wcześniej przypadek, gdy młoda dziewczyna wykrwawiła się na śmierć z powodu miesiączki, której nie udało się opanować. Poziom hemoglobiny spadł jej do ok. 3, nie nadążali z transfuzjami... To straszne :'( W moim przypadku zamówiono nawet konsultację u wybitnego profesora ginekologii, żeby pomógł jakoś to opanować. Nie będę już wdawać się w szczegóły, ale cudem udało się, po 16 dniach!
Od tego czasu miesiączka nie pojawiła się nigdy więcej. Czy wróci? Tego nie wiem... Może za jakiś czas, gdy organizm oczyści się z toksyn i zregeneruje się. Nie mam pojęcia czy będzie to kwestia 5, czy 10 lat... Niby powinno się do tego podchodzić bardzo indywidualnie, no ale... Teoretycznie, po przeszczepie szpiku wizyta u ginekologa-endokrynologa jest rutynowym zaleceniem. Praktycznie, nikt Cię nie zmusi, żebyś go sobie znalazł i odwiedził. Jednak nawet jeśli rozplanuje on Tobie konkretne leczenie hormonalne, to i tak istnieje małe prawdopodobieństwo, że to cokolwiek pomoże. Obecnie jestem rok po przeszczepie, ale moje wyniki (chociażby płytek) nie pozwalają na to, żeby próbować sztucznie wywołać miesiączkę.
I jest jeszcze jedno ważne pytanie, czy kiedykolwiek będę mogła mieć dzieci..? Niestety wszyscy o których słyszałam, po przeszczepie szpiku kostnego są trwale bezpłodni. Szczególnie jeśli chodzi o kobiety, bo u mężczyzn bywa różnie (są większe szanse ;) ). Chociaż lekarze twierdzą, że zdarzali im się pacjenci odmienni od reguły - po allotransplantacji... albo dziewczyny, które przeszczep miały przed okresem dojrzewania lub w trakcie, kiedy cykl miesiączkowy nie był jeszcze do końca uregulowany... Cóż, pozostaje nie tracić nadziei i czekać na to, co wydarzy się później.

Nalot na języku.

Czy to jeden ze skutków chemii? Być może. Ale wiem jedno, do jego powstania bardzo przyczyniło się przeładowanie organizmu lekami. Padły też podejrzenia, że miałam grzybicę wielonarządową, bardzo niebezpieczną, na szczęście w porę opanowaną. Zauważyłam, że przy tak diametralnie obniżonej odporności, lekarze nie potrafiąc zdiagnozować co dokładnie się dzieje, często obstawiają pacjenta przeróżnymi lekami, aby w porę powstrzymać to "coś". I tak było właśnie tym razem - kierowali się intuicją, jakimś dziwnym przeczuciem. Nie mniej jednak, cel został osiągnięty, a CRP obniżyło się do w miarę przyzwoitego poziomu. Chociaż... zapomniałam zaznaczyć, że wcześniej przez wiele miesięcy codziennie profilaktycznie brałam lek przeciwgrzybiczy - Noxafil. Wśród ogólnej opinii środowiska lekarskiego jest on uważany za całkiem skuteczny, no i do tanich nie należy. Teoretycznie powinien zapobiec takiej sytuacji. A zatem skąd wzięła się u mnie grzybica wielonarządowa..?
...
W trakcie leczenia przed przeszczepem, nalot na języku niekiedy pojawiał się, a potem po kilku tygodniach znikał. To dosyć nieprzyjemna dolegliwość, przede wszystkim z racji tego, że znacznie zaburza zmysł smaku. Jedzenie staje się okropnie mdłe i zaczynasz traktować je jako przykry obowiązek. Poza tym, ciągle czujesz, że masz jeszcze coś w buzi i próbujesz przełykać co chwilę ślinę z nadzieją, że w końcu spłynie. Ale nie spływa, zupełnie jakby coś się tam przykleiło... Masz wrażenie, że język jest obłożony mchem. I nawet w lustrze tak to wygląda. Grube, ponad 3 milimetrowe zielone włoski oblepione śliną. Ohyda. Po kilku dniach zazwyczaj zmieniają kolor na brązowy lub biały. Przez długi czas myślałam, że już niczym nie uda mi się tego pozbyć, bo szorowanie szczoteczką do zębów nie pomagało nawet w najmniejszym stopniu.
Ale jest na to genialny sposób!
coca-cola!
I nie robię w tym miejscu żadnej reklamy tego produktu, lokowania itp. Osobiście uważam, że jest to totalne świństwo nienadające się do spożycia ani przez ludzi, ani przez zwierzęta. Nigdy jej nie piłam i pić nie zamierzam. Ale... Płukanie jamy ustnej 3 razy dziennie, przy jednoczesnym staraniu się utrzymania płynu jak najdłużej w jamie ustnej daje niesamowite efekty. Ten magiczny napój potrafi lekko rozpuścić obłożony mchem język! Potem wystarczy tylko wziąć gazik i wyszorować powierzchnię (wcale nie trzeba aż tak mocno), żeby zetrzeć osłabione "włoski". Wygląda to mniej więcej tak:

Po ok. 3 dniach język jest jak nowy. Różowiutki, idealny, jak u zdrowego człowieka.

PS.
Słyszałam o tym, że coca-cola rozpuszcza osad w rurach i usuwa rdzę, ale takiego zastosowania bym się nie spodziewała. Sama trochę bałam się spróbować, bo co z zębami? Ale na szczęście nie ucierpiały za mocno. Cóż, mam nadzieję, że sposób ten komuś się kiedyś przyda. I może po przeczytaniu tego wpisu, zastanowisz się na następny raz, zanim ją wypijesz? ;) Do niczego nie namawiam, nic nie sugeruje, ani nie odradzam...

PS 2.
Po przeszczepie szpiku pojawił się również swego rodzaju nalot, ale nazwałabym go raczej "zabarwieniem" języka, spowodowanym licznymi wymiotami treści żołądkowych.

Nagłe wypadanie włosów.

Nigdy nie lubiłam moich włosów. Zimą były... takie przeciętne. A latem, rozjaśniały się od słońca nawet o kilka tonów, tworząc przy tym mega blond pasemka. Czasem były proste jak druty, a czasem końcówki kręciły się we wszystkie strony, przez co dużo traciły optycznie na swojej długości.
Ale były.
Pod koniec gimnazjum postanowiłam się przefarbować. Doskonale wiedziałam, że moja mama w życiu by się na to nie zgodziła, więc w tajemnicy przed nią sama kupiłam sobie farbę w drogerii. Pewnego dnia, gdy pojechała rano do pracy, przyszła do mnie przyjaciółka i pomogła mi wykonać spektakularną metamorfozę. Co prawda nie udało nam się idealnie pokryć włosów, gdzieniegdzie wyłaziły jaśniejsze kosmyki, ale uzyskany efekt ciemnej szatynki był niesamowity. Pozostawiając łazienkę w totalnym chaosie, szybko przebrałam się, a następnie poszłyśmy do gimnazjum odebrać świadectwo ukończenia szkoły. Chyba nie muszę opisywać, jakie były późniejsze reakcje nauczycieli, koleżanek, czy nawet mojej rodziny, ale z pewnością był to jeden z tych dni, które pamięta się na długo.
I tak rozpoczął się etap farbowania włosów.
Ekscytowałam się bardzo. W końcu przestały być nijakie. Co 6 tygodni, gdy pojawiały się odrosty, eksperymentowałam z różnymi kolorami, pamiętając jednocześnie o stosowaniu odpowiednich odżywek, żeby ich nie zniszczyć. Zdążyłam wypróbować mnóstwo naturalnych odcieni, od jasnego blondu, przez rudy, ombre, aż do czarnego...
A potem trafiłam do szpitala.
Wszyscy świetnie zdają sobie sprawę z tego, z czym wiąże się chemioterapia... Ja też wiedziałam co się stanie. Ludzie dookoła, już od pierwszych dni po diagnozie zaczęli mnie delikatnie przygotowywać do tego. Chyba podejrzewali, że dla dziewczyny w moim wieku to musi być wyjątkowo trudne. Heh, pytali nawet czy nie chciałabym zaprosić na oddział jakiegoś zaprzyjaźnionego fryzjera, żeby zrobił mi modną krótką fryzurkę. Ale ja jakoś starałam się o tym nie myśleć. Wydawało mi się, że to wszystko jest strasznie puste, ażeby w takim momencie i w takiej sytuacji przejmować się włosami... Czy oni myśleli, że nie zdaję sobie sprawy z powagi sytuacji i że zacznę rozpaczać z tak błahego powodu? W międzyczasie zleciała cała pierwsza seria wlewów chemii. Teraz pozostało tylko czekać na spustoszenie, jakie wyrządzi ona w moim organizmie. Z czasem jak coraz więcej o tym myślałam, doszłam do wniosku, że chyba powinnam się jednak jakoś przygotować. Podobno, gdy włosy są długie, bardzo boli ich wypadanie. Poprosiłam mamę, żeby przywiozła mi specjalne nożyczki i sama skróciłam je o połowę tak, że sięgały teraz troszkę powyżej ramion. Ha! Zawsze marzyłam żeby to zrobić! To uczucie, gdy bez skrupułów możesz ciąć, zupełnie jak dziewczynka, która w przedszkolu bawi się we fryzjerkę praktykując na koleżankach i w ogóle nie myśli o konsekwencjach, tylko napełnia się szczęściem, jakie daje wykonywanie tej czynności. :)
Ogarnął mnie niespodziewany entuzjazm i wcale nie było mi szkoda straconych centymetrów. Ale gdy patrzyłam na inne dzieci, coraz bardziej nurtowało mnie pytanie: KIEDY? Kiedy to nastąpi? Kiedy... się do nich upodobnię?
Stało się to szybciej niż się spodziewałam. Następnego dnia rano, gdy się obudziłam, moje włosy były suche jak siano. Nawet najbardziej zniszczone końcówki, które miałam okazję w życiu zobaczyć, wydały mi się być w lepszym stanie niż to, co zastałam tego dnia na głowie. Poza tym zrobiły się szorstkie w dotyku i nieprzyjemne, straciły blask i kolor. Przez ciągle leżenie w łóżku i pocieranie o poduszkę, zaczęły się kolosalnie plątać i z trudem dało się je rozczesać. Właściwie potem już się nie dało. Zdredowały się. Tak, naprawdę. Wyglądały rzeczywiście bardzo podobnie do nieudanych i niechlujnie wykonanych dredów. Czegoś takiego nie da się rozplątać. Nadszedł moment na kolejne cięcie...
Tym razem zostawiłam jakieś 6-7cm od skóry, bo tylko tyle udało się uratować. Po rozczesaniu, widząc ile włosów jest na szczotce, już nic nie powiedziałam, tylko z kamienną twarzą wróciłam do mojego łóżka i schowałam się pod kołdrę zwinięta w kulkę. Od tego czasu wstawałam tylko tyle co musiałam. Kiedy wychodziłam, mama w tajemnicy przede mną skubała włosy z poduszki i prześcieradła, żebym nie musiała dobijać się ich widokiem. Ale i tak wiem, że to robiła, bo gdy Pani oddziałowa zaglądała do nas na sale, to zawsze krzyczała, że kosz na śmieci jest znowu otwarty i kazała natychmiast go zamknąć (takie mają przepisy)...

Nieraz 2 albo 3 razy w ciągu dnia mówiłam:
- Mamo, chyba powinnam je jeszcze trochę skrócić...
 A potem chodziłyśmy do łazienki i obcinałyśmy o centymetr, potem kolejny i kolejny. Dlaczego tak mało? Więcej nie mogłam psychicznie naraz znieść. Chyba oczywiste, że nie cieszyłam się widząc jak wypadają. Gdyby tak było, to świadczyłoby wyraźnie o jakichś zaburzeniach umysłowych. To trudne pogodzić się z czymś, co z jednej strony akceptujesz, bo twoja bezsilność szepcze ci do ucha, że po prostu tak musi być, ale z drugiej strony podświadomie nie chcesz się z tym pogodzić, bo czujesz, że wolisz by pozostało jak dawniej. Udajesz, że jest ci to obojętne, choć wcale tak nie jest. Już nawet nie chodzi tylko i wyłącznie o fakt posiadania włosów, bo w dzisiejszych czasach są osoby, które specjalnie obcinają się na krótko lub nawet golą na łyso. Te włosy stają się wyraźnym symbolem. Symbolem tego, że wyglądem coraz bardziej przypominasz osobę chorą na... białaczkę. I to jest to, co dotyka cię najbardziej. Gdy tracisz włosy, wtedy widzisz, że coś jest nie tak. Już nie jesteś jak inni. Nie jesteś zdrowy.

To wszystko trwało tydzień. Tak niewiele czasu wystarczyło, żebym stała się zupełnie łysa...