23 lutego 2017

Co się dzieje po przeszczepie? cz.2

Etap wymiotów trwał przerażająco długo, również jeszcze przez wiele tygodni po wypisaniu mnie do domu. Pamiętam, że przed przeszczepem, kiedy przyjmowałam chemioterapię będąc na Oddziale Hematologii Dziecięcej, nie zdarzało mi się "zwracać" prawie w ogóle. W sumie nigdy nie miałam skłonności do wymiotów. Poza tym tam dzieciaki mają o tyle dobrze, że regularnie dostają leki przeciwwymiotne. Mam szczęście, że zachorowałam w czasie, gdy byłam jeszcze niepełnoletnia, bo w przeciwieństwie do dorosłych, to dla dzieci naprawdę nie żałuje się pieniędzy na leczenie, a przynajmniej na moim oddziale.
Wracając do wymiotów, nasilały się stopniowo. Mój układ pokarmowy zastrajkował sobie po 17 latach intensywnej pracy i powiedział dość. Po prostu zażądał przerwy. Nie pomagały żadne negocjacje, próby powolnego przełykania, dłuższego przeżuwania, rozdrabniania pokarmu, a nawet zmniejszanie porcji. Ileż się namęczyłam, żeby ubłagać go do przyjmowania chociaż niewielkich ilości. Za każdym razem, gdy czułam, że się buntuje i próbuje jedzenie skierować w przeciwnym kierunku, na siłę przełykałam ślinę, nie dając za wygraną. Ale żołądek zwracał wszystko. Leki przeciwwymiotne zupełnie przestały działać, nawet one nie dały rady tego powstrzymać. Może za dużo ich już w swoim życiu wzięłam? Oczywiście próbowano różnych rodzai - i te, i tamte.. ale nawet metoklopramid nie pomógł.
Mniej więcej w tym samym czasie spuchła mi również szyja i cała jama ustna, więc zrozumiałe, że odechciało mi się gryźć i przeżuwać. Co więcej, tak mnie bolało gdy poruszałam językiem, że przestałam się też odzywać. Uwierz mi, że żadne słowo, nie było warte takiego bólu. Chciałam przeczekać ten czas. Jak przychodził lekarz, to tylko kiwałam głową, czasem próbując też porozumiewać się za pomocą gestykulacji. Ewentualnie pisałam odpowiedzi na kartce, gdy zadał jakieś bardziej ambitne pytanie wymagające większego wysiłku ode mnie. Z mamą kontaktowałam się przez messengera - łatwiej było pisać wiadomości na telefonie niż utrzymać długopis w ręku, bo dłonie trzęsły mi się jakbym miała Parkinsona. Dzięki temu, cały czas byłam dostępna na Facebooku, co dziwiło trochę moich znajomych...
Następnie pojawił się ślinotok, gorszy niż u buldoga francuskiego. Ponadto wszystko było tak nabrzmiałe, że nie byłam w stanie przełykać śliny. Produkowałam jej takie ilości, że zwiększono ilość kroplówek, abym się nie odwodniła. Leciało cały czas górą, a ja tylko podmieniałam miseczki, kolejną i kolejną... W nocy nie mogłam spać, bo dławiłam się własną śliną, a na dodatek co godzinę, musiałam zmieniać podkładane gazy i ligninę. Często i tak nie dawały rady wchłonąć wszystkiego, przez co poszewka na poduszce była do zmiany. Do tego nieustające wymioty, po kilka - kilkanaście razy na dobę...



Wydawać by się mogło, że nie miałam przecież czym wymiotować, skoro nie jadłam. To prawda, w żołądku nie było treści pokarmowej, więc początkowo w miseczkach lądowała żółć, a później już tylko krew, ogromne ilości śliny i to brązowe, to kwasy żołądkowe - żołądek nie miał co trawić, więc "podobno" zaczął sam siebie. Nie mogłam już patrzeć na jednorazowe nerki, których sam zapach i widok potęgował u mnie mdłości. Trzymałam je w końcu 24/dobe przy buzi! Już ręce mi drętwiały od tego... Ale w tym wszystkim nie chciałam upaść tak nisko, żeby leżeć cała zaśliniona i brudna. To obrzydliwe. Mama kupowała mi jednorazowe miseczki plastikowe, które były zdecydowanie poręczniejsze i wydaje mi się też, że bardziej higieniczne. Nerki szpitalne, wykonane z kartonu, po pół godziny potrafiły się rozmoczyć i płyny z nich przeciekały np. na stół, na którym stały. A najdziwniejsze jest to, że z powodu bilansu płynów, trzeba było ważyć to wszystko! Mama wystawiała miseczki na zewnątrz, podając pielęgniarkom i przynosiła nowe. Zużyłam ich mnóstwo, kilkaset, nie dam rady zliczyć ile.
W tym czasie nie jadłam zupełnie NIC. Nie piłam również. Nie przełykałam nawet śliny. Zupełnie zaniknął mi ten odruch, który "podobno" jest bezwarunkowy. Potem musiałam nauczyć się go od początku. Bolało bardzo. Czasami wlatywało nie w tą dziurkę co trzeba i znowu się dławiłam, a wszystko wracało górą. Ciężko po tylu dniach znowu zmienić kierunek płynów. Niesamowite przeżycie, kiedy musisz pilnować się i pamiętać o tym, żeby co chwilę przełknąć ślinę. W nocy nie mogłam spać - wymioty, morfina, ból... W najtrudniejszym czasie, przez całe 5 nocy pod rząd nie zmrużyłam oka, cały czas czuwając w pozycji siedzącej na łóżku. Zrozpaczona, nie mogłam nawet płakać, bo od razu się dławiłam. W głowie roiło się od różnych myśli. Marzyłam z całego serca, jak nigdy dotąd o niczym innym, żeby móc chociaż na chwilę zasnąć... odpocząć... skończyć to wszytko... i obudzić się będąc zdrową... jak kiedyś... pocieszał mnie fakt: że ludzie z tego wychodzą! Tyle osób miało przeszczep i dało radę. I żyją. I jest OK.
Najcięższe dni przypadły w dobach +12, +13, +14, +15... Wtedy trwał tzw. dołek, ale też m.in. wymiana śluzówek. Co to znaczy? Ta spuchnięta jama ustna, gardło, to był dopiero początek tego, co zaczęło się teraz dziać...


... czyli najprościej mówiąc, zaczęły się odrywać i schodzić śluzówki. Na tym zdjęciu widać je właśnie - są to jakby błonki, "kawałki skóry", tylko tej wewnętrznej. :) Śluzówki schodziły z jamy ustnej, przełyku i żołądka, jelit, pęcherza moczowego, odbytu... Zastąpiły je nowe tkanki, wykształcone po przeszczepie. Stare, wydalałam najpierw przez ok. dwa tygodnie górą, a potem kolejne dwa tygodnie dołem. Nawet nie wiesz, jak boli "nowy" pęcherz moczowy i "nowy" odbyt. Wypróżnianie to prawdziwy koszmar! A wszędzie wychodzą takie malutkie płateczki śluzówek, białe lub jasnoróżowe.
Jeśli chodzi o jedzenie, to jest to sprawa, którą przeżywałam najbardziej. Dlatego dostałam świra na tym punkcie i tak mi zostało do dziś. Ja właściwie w znaczeniu tego słowa, jako spożywania posiłków, to nie jadłam zupełnie NIC, przez rażąco długi czas. Chociaż długo się przed tym wzbraniałam. Karmili mnie dożylnie, wprowadzając bezpośrednio do krwi najważniejsze do życia substancje. Z powodu tłuszczy, nabawiłam się niezłego cholesterolu później, a w woreczku żółciowym porobiły się złogi, ale mniejsza z tym... Zadziwiające, że medycyna potrafi zdziałać tak wiele. To niewiarygodne, że można przetrwać tak długo bez jedzenia. Worek żywieniowy był podłączony przez 50 dni. Aż 50 dni niejedzenia! Potem przypominałam sobie, a można też powiedzieć, że uczyłam się od nowa przeżuwać i gryźć pokarmy - kolejne niepowtarzalne doświadczenie. Ćwiczyłam mięśnie żuchwy, na bezcukrowych gumach do żucia, które jednocześnie łagodziły chociaż trochę straszliwy odór powymiotny wydobywający się z mojej buzi.
Chyba dopiero w tym najtrudniejszym czasie, zrozumiałam, co znaczy pojęcie: narodzić się na nowo po przeszczepie szpiku. To nie jest tylko nowe życie w znaczeniu wielkiego daru, szansy otrzymanej od dawcy. Nowe życie, bo właściwie wszystko jest wtedy nowe - uczysz się przełykać ślinę, jeść, pić, przeżuwać, wymieniają się śluzówki i zachodzi jeszcze wiele innych zmian fizycznych w twoim ciele. To tak, jakby urodzić się na nowo, tylko w ciele dorosłego człowieka, pomijając już etap rozwoju i dzieciństwa oraz z rozumem dużo starszej osoby niż niemowlę.

6 komentarzy :

  1. Kolejny post, kolejne łzy w oczach, wręcz przerażenie, jak można tyle wycierpieć i nie poddawać się?... Czytam i podziwiam!
    Życzę zdrowia i siły! ;*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Można przez to przejść. Każdy z nas jest wbrew pozorom w stanie znieść naprawdę wiele.
      "Nigdy nie wiesz jak silny jesteś, dopóki bycie silnym nie stanie się jedynym wyjściem jakie masz."
      Dziękuje!
      ... ;')

      Usuń
  2. Jejku.. Próbowałem sobie wyobrazić to wszystko ale nie mogę.. Podziwiam twoją mamę że dała radę przez to przejść razem z tb. Życzę zdrowia i siły

    OdpowiedzUsuń
  3. Skąd Ty miałaś siłę na to wszystko? Ból, cierpienie, izolacja...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kiedyś to pytanie też wpadło mi do głowy... Ale wtedy sobie pomyślałam, skąd czerpią siłę do walki ludzie, którzy mają wznowę ..? Przechodzić przez to jeszcze raz... Podziwiam takie osoby.

      Usuń