17 lutego 2017

Co się dzieje po przeszczepie? cz.1

No i się zaczęło... Sam przeszczep, to nie jest w sumie nic strasznego. Tak mi się przynajmniej teraz wydaje, gdy patrzę na to z perspektywy czasu. Chociaż wtedy, przeżywałam to duuużo bardziej. Najtrudniejsze jest to, co zaczyna się dziać dopiero po przeszczepie - kiedy myślisz, że większość masz już za sobą, a tu z każdym kolejnym dniem jest jeszcze gorzej ...
Idealnie pasowałby w tym miejscu cytat Boba Marley'a:

"Nigdy nie wiesz jak silny jesteś, dopóki bycie silnym nie stanie się jedynym wyjściem jakie masz."

Właśnie wtedy, po raz pierwszy zaczęłam myśleć, że nie dam rady. Zaszłam już tak daleko, miałam za sobą wiele miesięcy intensywnej chemioterapii, przeszczep szpiku kostnego i wszyscy mówili tylko, że będzie dobrze. Wcale nie było dobrze. Było gorzej niż beznadziejnie. Gdybym miała wybór, już wolałabym przejść trzykrotnie przez to, co przeżyłam wcześniej (łącznie ze wszystkimi powikłaniami), niż zmierzyć się z konsekwencjami tego, co dzieje się po transplantacji szpiku. Heh, teraz rozumiem, dlaczego na przeszczep wysyła się tylko tych, którym nie daje się innej nadziei. Nie każdy jest w stanie psychicznie i fizycznie przez to przejść. A niektórzy rodzice proszą wręcz o przeszczep dla dziecka, bo według statystyk jest po nim mniejsze ryzyko wznowy. Oh, nieświadomi! Nie mam pojęcia czy tylko ja tak źle to znosiłam, czy inni nie mają takich doświadczeń? Z tego co słyszałam są ludzie, którzy przechodzą to baaardzo ciężko, ale są też tacy, którym idzie "lajtowo". W izolatce obok był 9-letni chłopak, po autoprzeszczepie. Wydawało mi się, że miał 1/10 tych powikłań co ja. Jak mu zazdrościłam, gdy widziałam przez szybkę, że MIAŁ SIŁĘ bawić się zabawkami. Dodam jeszcze, że pacjenci zazwyczaj opuszczają szpital w dobie +28, czasem nawet szybciej, a ja dostałam wypis dopiero w dobie +50. [Więc jeżeli czeka Ciebie przeszczep, trafiłeś na tego bloga i czytasz właśnie ten post, to nie bierz aż tak bardzo do siebie tego, co będę teraz opisywać. To, że u mnie działy się takie rzeczy, nie znaczy że Ciebie też musi to spotkać. Możesz mieć zupełnie inne powikłania...]
Już drugiego dnia po przeszczepie zdecydowano o włączeniu morfiny na stałe. Najpierw leciała 4 razy na dobę, potem 6 razy na dobę, a potem w ciągłym wlewie. Ból był ogromny i nie do opisania. Chociaż po tym co przeszłam, m.in. rozległy ropień jamy zaotrzewnowej, będący prawdopodobnie przyczyną sepsy i bardzo obszerny półpasiec, to wszyscy podziwiali mnie, że i tak jestem wyjątkowa na niego odporna. Ale po pewnym czasie, sama zaczęłam prosić o zwiększanie dawek morfiny. Na co niestety lekarze nie chcieli się już zgodzić. To niebezpieczny przeciwbólowy, nie można z nim przesadzić. I zdaję sobie sprawę, że w dosyć krótkim czasie i totalnym akcie desperacji uzależniłam się od niego, chociaż nikt nie nazwał tego po imieniu. Mama mówiła, że zachowywałam się jak zwierzątko. Byłam agresywna, krzyczałam, czasami bała się do mnie nawet podejść. A późniejsze zmniejszanie dawek stało się prawdziwym koszmarem.. ;(
Nie pamiętam już co bolało najbardziej - WSZYSTKO, ale chyba jama ustna, bo właściwie od niej się zaczęło. Spuchła mi mocno, szyja również, prawie podwoiła swoją objętość. Wyglądałam okropnie. Przez większość czasu leżałam na łóżku, a wstawałam tylko i wyłącznie wtedy, gdy musiałam. Nie chciało mi się nawet ręki podnieść. Wyniki krwi spadały błyskawicznie. Hemoglobina i płytki ciągle utrzymywane były przetoczeniami na minimalnych poziomie. CRP zaczęło rosnąć, a WBC, czyli leukocyty (odpornościowe - norma 4-10tys/μl) już w 3 dobie spadły do 0.02, a potem do 0,00! Tak, moja odporność była zerowa! Stąd ta sterylność dookoła, o której pisałam wcześniej. Byłam zupełnie bezbronna. Po lekach immunosupresyjnych podawanych dożylnie puchły mi stopy (podobno to normalne), miałam swędzące i piekące dłonie, pojawił się rumień, palące gardło. Zaczęły się straszne biegunki, a to co wydalałam miało przeróżne kolory - począwszy od pomarańczowego, przez ciemnozielony, a nawet czarny. Co więcej przy każdorazowym oddawaniu moczu towarzyszył okropny ból. Do tego gorączki, krwawienia z nosa i przede wszystkim - fatalne samopoczucie.
Oczywiście pojawiły się też mdłości. Całkowity brak apetytu. Ponadto każdy przełykany kęs wiązał się z jeszcze dodatkowym bólem. Miałam wrażenie, że pali się wszystko wewnątrz mnie, cały układ pokarmowy: jama ustna, przełyk i niżej... Jedzenie sprawiało mi coraz większe trudności, a żołądek odmawiając współpracy zaczął zwracać wszystko po kolei - leki doustne, żywność, płyny...


Tak wyglądały pierwsze dni po przeszczepie. A co było dalej..? (ciąg dalszy w następnym poście)

*Wiem, że to zdjęcie mogłoby zemdlić niejedną osobę i przepraszam, jeśli czytając poczujesz się... trochę "zniesmaczony". Ale to jest prawda, nie będę upiększać tego, co przeżyłam. Mimo wszystko taka jest tematyka bloga, jakkolwiek humorystycznie i delikatnie próbowałabym przedstawić moją historię.

11 komentarzy :

  1. Jestem pod wielkim wrażeniem twojej siły walki. Aż jest mi wstyd,że potrafię wstać rano i denerwować się na to, że w ogóle żyje. Podziwiam Cie bardzo!!♡

    OdpowiedzUsuń
  2. nie wyobrażam sobie tego :o podziwiam cb za taką siłę walki ;* życzę ci zdrowia

    OdpowiedzUsuń
  3. Hej Paula,

    Na Twojego bloga trafiłam przez przypadek po tym jak na początku stycznia zadzwonili do mnie z DKMS z informacją, że
    gdzieś tam na moją pomoc czeka mój bliźniak genetyczny. Zaczęłam czytać internety w poszukiwaniu informacji o białaczce i tak znalazłam się tutaj.
    Jestem pod wrażeniem tego jak opisujesz przebieg choroby i muszę Ci się przyznać, że jak rozmawiam ze znajomymi o białaczce to właśnie powołuję się na Twoją historię.
    Ja swój szpik oddałam w tamtym tygodniu, a moim biorcą jest roczne dziecko.
    Strasznie to przeżyłam emocjonalnie (fizycznie praktycznie w ogóle, bo zabieg nie boli).
    To takie straszne, myśleć codziennie o tej osobie, o której się prawie nic nie wie i zastanawiać się jak sobie radzi i czy się udało.

    Nie będę pisać, że potrafię sobie wyobraźić co przeżywasz, bo tak nie jest.
    Ale pamiętaj, że tu po drugiej stronie monitora, ktoś bardzo Cię dopinguje :).

    Wracaj do zdrowia, szybko :)
    Kasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, nawet nie wiesz ile te słowa dla mnie znaczą! Dziękuję : ))
      A Ty, zrobiłaś coś bardzo wielkiego, oddając szpik. Dobrowolnie pomogłaś komuś i jestem pełna uznania... Bo ja przeżyłam wiele, ale właściwie dlatego, że życie mnie do tego zmusiło i postawiło w takiej sytuacji.

      Usuń
  4. Dzięki Paula za te słowa :)
    Dla mnie to Ty jesteś prawdziwą bohaterką a ja co najwyżej małym pomocnikiem, który miał obowiązek i przywilej żeby pomóc :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Aż łzy cisną sie do oczu kiedy to czytam :o Musisz byc naprawdę bardzo silna dziewczyna skoro dałaś rade to wszystko wytrzymać ! Szczerze ci powiem, ze mimo tego iż jestem starsza od Ciebie i silna psychicznie to wiem, ze podałabym sie . To co przeżyłaś zasługuje na duży szacunek . Mam nadzieje ze teraz dobrze sie czujesz ? Życzę Tobie tego abyś była niezniszczalna ! W sumie to chyba taka juz jesteś haha . Uwielbiam czytać twojego bloga ! Jestem pod wielkim wrażeniem .
    Ściskam Cię mocno i przesyłam dużo zdrowia ;*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jaka miło przeczytać coś takiego...
      Czuję się dobrze i pomimo niewielkich perypetii po drodze wracam do zdrowia.
      Bardzo dziękuje! :)

      Usuń
  6. Paula, a nie mialas problemow ze snem? U mnie myśli kraza wokół jednego i organizm sie juz poddaje. Nie ma wirusów a sa goraczzki. Widzialam ze mialas malunki zeby zajac glowe. Podziwiam ze pomagalo.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja na szczęście rzadko gorączkowałam. Może dlatego, że mam naturalnie obniżoną temperaturę ciała i nawet gdy się podwyższała, to była właściwie "w normie", więc nikt nie zwracał na to szczególnie uwagi.
      A problemy ze snem miałam również, koszmarne... Był taki czas, gdy przez 5 nocy pod rząd nie spałam w ogóle. Jedynie w dzień godzinka, dwie. Wtedy właśnie kolorowałam, niezależnie od tego jaka była godzina ;) Choć to i tak pomagało jedynie chwilowo, bo bardzo szybko męczyły się przy tym oczy... A próbowałaś słuchać muzyki? Najodpowiedniejszym gatunkiem /według tego, co powiedziały mi Panie Pielęgniarki/ jest disco polo. Ponoć nic tak nie pomaga pacjentom. :)

      Usuń