05 sierpnia 2017

Zalecenia po przeszczepie. Higiena osobista.

Gdy mówię innym, że po przeszczepie największym zagrożeniem są dla mnie ludzie, albo że muszę zwracać szczególną uwagę na czystość, mają mnie za wariatkę. Dosłownie. Reakcje są nieraz komiczne. Myślę, że spodziewają się czegoś zupełnie innego po tak poważnej chorobie. Białaczka, przeszczep szpiku kostnego - przecież to brzmi strasznie. Te słowa wzbudzają empatię, ale mało kto niestety wie, przez co tak naprawdę przeszłam. Dopiero, gdy ze szczegółami zaczynam tłumaczyć o co chodzi, zaczynają mi wierzyć...
Dlaczego zatem czystość? Odpowiedź jest bardzo prosta: z powodu drastycznie obniżonej odporności. Przeciętny człowiek nawet nie zdaje sobie sprawy, ile wokół nas jest różnych mikroorganizmów, grzybów, wirusów i bakterii. One są wszędzie: na jedzeniu, w glebie, wodzie, a nawet powietrzu czy innych ludziach i do czasu, gdy nasz organizm naturalnie radzi sobie z nimi, nie musimy się w ogóle niczym przejmować. Sytuacja zmienia się u osób po przeszczepie, których nowy szpik produkuje tylko niewielką ilość komórek. Z powodu niedoboru płytek krwi, grożą nam krwotoki, zarówno wewnętrzne wylewy krwi do mózgu, jak i zewnętrzne, widoczne przy skaleczeniach lub objawiające się wybroczynami i samoistnymi siniakami. Z powodu niewystarczającej liczby krwinek czerwonych, jesteśmy niedotlenieni, słabi, kręci nam się w głowie i mnóstwo innych rzeczy. Natomiast z powodu znikomej liczby leukocytów, często dziesięciokrotnie niższej niż u zdrowego człowieka, nasza odporność jest po prostu bardzo, bardzo słaba. Dodatkowo przyjmowane przez wiele miesięcy leki immunosupresyjne, wpływają znacznie na opóźnienie procesu jej odbudowy. Dlatego właśnie, wychodząc ze szpitala otrzymałam całą długą listę zaleceń, do których powinnam się bezwzględnie stosować, aby zmniejszyć na ile tylko możliwe ryzyko podłapania czegoś, co mogłoby się skończyć tragicznie. Bo choć medycyna poszła znacznie do przodu, mamy mnóstwo leków na wszystko, nie zawsze jest możliwość, aby w odpowiednim czasie je podać oraz nie zawsze mamy gwarancję, że nastąpi właściwa reakcja organizmu na nie.
Dobra, dosyć już klarowania. Jak to wygląda w praktyce? Niżej wymieniłam kilka przykładów:

Czym się myć? Jakich kosmetyków używać?
Mogę używać wyłącznie szamponów, żelów pod prysznic czy mydeł do ciała hipoalergicznych, przeznaczonych dla skóry wrażliwej lub z naturalnych składników, nie powodujących podrażnień. Po przeszczepie tworzą się liszaje, bruzdy, zaczerwienienia, przebarwienia, a nawet żywe rany. Skóra zaczyna się intensywnie złuszczać oraz "wymieniać na nową" (ale o tym może napiszę innym razem). Staje się najpierw szorstka, ciemna, a później bardzo sucha i delikatna. Po każdej kąpieli, bez wyjątku, trzeba ją mocno nawilżać oliwką lub kremem. Wypróbowałam wiele kosmetyków, zarówno bardziej jak i mniej znanych firm. Właściwie żadne mi nie służyły, z wyjątkiem tych dwóch: naturalny olej kokosowy i krem Mediderm, przeznaczony dla osób chorych na łuszczycę, egzemę i atopowe zapalenie skóry. Do teraz po nie sięgam, prawie dzień w dzień. Czasem skuszę się ładnym zapachem jakiegoś nowego balsamu, ale zazwyczaj próby użycia go kończą się swego rodzaju wysypką alergiczną lub potwornym przesuszeniem. Zanim uda się to opanować, sypie się ze mnie jeszcze przez kilka kolejnych dni - niczym biały proszek, który jest i na ubraniach, i na pościeli, po prostu wszędzie. Niestety nie mogę też używać innych kosmetyków jak normalne, przeciętne nastolatki w moim wieku. Ani podkładów, ani pudrów, czy nawet zwykłego tuszu do rzęs, bo od razu łzawią mi oczy. A kilka dni temu, na twarzy porobiły mi się liszaje. Pozostaje chyba jedynie czekać i mieć nadzieję, że może w przyszłości cera uodporni się trochę... Chociaż patrząc z perspektywy moich doświadczeń, to przecież nie jest aż tak straszny problem ;)

W czym prać ubrania?
Koce, pościele i ubrania najlepiej prać w hipoalergicznych proszkach, bezzapachowych lub o bardzo delikatnym zapachu. Dlaczego? Właśnie z powodu wrażliwej skóry, o której pisałam wyżej oraz mocnego odruchu wymiotnego, który utrzymuje się przez kilka miesięcy po przeszczepie.

Jakie mydło dla innych domowników?
Częste mycie rąk to podstawa ;) W całym domu, zarówno w łazience jak i kuchni używamy przez cały czas mydła antybakteryjnego.

Jak często zmieniać bieliznę osobistą?
Jako ciekawostka - nie pocę się wcale. Po prostu moje ciało nie wydziela żadnego zapachu. Często dzieje się tak właśnie z powodu zaburzeń hormonalnych. Ale bieliznę osobistą trzeba zmieniać codziennie, to akurat nie jest żadną nowością. ;)

Jak często zmieniać ręcznik?
Do +100 doby, do osuszania ciała  z a  k a ż d y m  r a z e m  obowiązkowo musiałam używać czystego, świeżego ręcznika. Obłęd, prawda?? Potem, według zaleceń powinno się go zmieniać co najmniej 2 razy w tygodniu. Ojj, bywały momenty, że moja mama nie nadążała z praniem ;)
A jeśli chodzi o mycie rąk, mój ręcznik przez cały czas wisi w innym miejscu niż ręczniki pozostałych domowników i zmieniam go równie często.

Jak często zmieniać pościel?
UWAGA - bo to ważne!
Pościel (poszwę na kołdrę i poduszkę, prześcieradło) do + 100 trzeba zmieniać CODZIENNIE.
Do pół roku po przeszczepie -  co 2, max 3 dni.
Do 2 lat po przeszczepie - powinno się zmieniać co tydzień. Potem już jak kto chce ;)

A mycie zębów? Czy można już myć zęby?
Tak, po powrocie do domu można, a nawet trzeba to robić. Ja myłam zęby tylko raz dziennie, przed spaniem, a po każdym posiłku wypłukałam jamę ustną zwykłą przegotowaną wodą. To wystarczy. Uwierz mi, po prostu nie miałam siły, żeby to robić częściej... W wyborze pasty do zębów jest całkowita dowolność, bo nie ma to większego znaczenia. Chociaż ze względu na odruch wymiotny, przez ich zapach oraz smak, u mnie odpadła większość z dostępnych na rynku. Szczoteczka natomiast, musi być miękka. Powinno się ją trzymać osobno, w innym miejscu niż szczoteczki domowników. I tu UWAGA  - za każdym razem (do +100 doby) zaleca się używanie NOWEJ szczoteczki! Potem można już ją zmieniać rzadziej np. raz w tygodniu, z tym, że do pół roku po przeszczepie, powinno się ją każdorazowo parzyć gorącą wodą przed użyciem.
Co więcej, w zaleceniach, jest nawet dokładnie opisane jak należy myć zęby - ruchem wymiatającym tzn. z góry ku dołowi w przypadku zębów górnych i od dołu ku górze przy zębach dolnych. Nie szorować, nie dociskać, nie w lewo-prawo czy ruchami okrężnymi. Łatwo podrażnić dziąsła i doprowadzić do krwawienia, a przy obniżonych płytkach jest to niebezpieczne. Jeśli chodzi natomiast o płukanie jamy ustnej - należy używać tylko przegotowanej wody, nigdy prosto z kranu. Również używanie gotowych płynów do płukania jamy ustnej jest surowo zabronione. Chyba głównie ze względu na alkohol, mogący powodować pieczenie przy nowych, delikatnych śluzówkach.

Co jeszcze przydaje się w łazience?
* mokre chusteczki (dla niemowląt). Moim zdaniem to rzecz, bez której nie można się obyć. Zawsze po załatwieniu swoich potrzeb fizjologicznych ich używam. Są świetną alternatywą na to co usłyszałam od lekarza, a mianowicie, że powinnam za każdym razem po wypróżnianiu brać szybki prysznic od pasa w dół. Kto w takiej sytuacji miałby na to siłę, skoro dla mnie wyczynem było samo dojście paru metrów do łazienki?!
* Mikrozid - płyn do dezynfekcji powierzchni. Można go używać właściwie do wszystkiego, nawet kabiny prysznicowej czy zlewu. Jeśli zdarza się, że kilka osób korzysta z jednej toalety, to warto każdorazowo przed skorzystaniem osoby po przeszczepie spsikać sedes tym właśnie środkiem. Moja mama, do +100 doby codziennie na noc zalewała także muszlę klozetową Domestosem.

Jak z kąpielami?
Jest zakaz kąpieli w wannie do +100 doby. Chociaż po tym czasie też jej nie używałam, głównie ze względu na broviaka, którego bałam się zamoczyć. Z zalanym opatrunkiem natychmiast musiałabym jechać na oddział, a takich przygód to raczej każdy stara się unikać. Pozostaje prysznic. Bezpośrednio przed tym, gdy chciałam go użyć, musiał być dokładnie wymyty i spłukany. Szczególnie trzeba się do tego stosować, gdy z jednego prysznica korzysta kilku domowników. Mama przed moim wejściem psikała również kabinę środkiem odkażającym, a na podłogę kładła ligninę. Pod stopami zdarzają się grzybice i różne inne cuda, nawet jeśli są niewidoczne...

Golić się... czy nie? 
Dopóki płytki nie urosną, nie wolno się golić. Ale i tak krótko po przeszczepie włosów nie ma nigdzie. Naprawdę, NIGDZIE. Skóra jest totalnie gładka, w każdej kryjówce ludzkiego ciała. Coś, gdzieniegdzie zaczyna odrastać najwcześniej po 3 miesiącach po przeszczepie.

Cóż, sporo tego wyszło. A to tylko takie skrótowe, najważniejsze informacje... W niektórych ośrodkach przeszczepowych może się zdarzyć, że trochę inaczej podają co i jak, ale ogólnie tak to mniej więcej wygląda. Takie było moje życie. Było, bo choć nadal nie jest "normalne", to najgorsze mam już za sobą i obym nigdy nie musiała do tego wracać. I gdy teraz patrzę na te zalecenia, wiem, że przestrzeganie ich naprawdę pomaga. Przede wszystkim właśnie, zmniejsza się liczba powikłań, a co za tym idzie - wizyt w szpitalu, którego po wielu miesiącach leczenia, ma się serdecznie dość.

8 komentarzy :

  1. Witam naszego syna czeka przeszczep sxpiku kończymy cykl radioterapia i przeszczep moje pytanie jakie wartości miałaś przed przeszczepem cała morfologia leukocyty itd?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja nie miałam radioterapii, więc myślę, że nie powinno się porównywać tych dwóch przypadków :) U mnie, między podaniem ostatniej chemii z protokołu, a trafieniem na oddział przeszczepowy minęły prawie 2 miesiące, podczas których - sepsa, m.in. podano też neupogen, wyniki morfologii wzrosły. Jednak to i tak bez znaczenia, bo na skutek chemii podawanej bezpośrednio przed przeszczepem, wszystko obniża się diametralnie, niezależnie od wartości wyjściowych.

      Usuń
  2. Paula czy wiesz coś na temat płodności po przeszczepie?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Poruszałam ten temat we wpisie "Ginekologiczne skutki chemii." - zachęcam do przeczytania ;)

      Usuń
  3. Paula jestem po przeszpie prawie 2 lata i mam nadal sucha skore i taka trochę zmarszczoną najbardziej na plecach czy masz jakieś sprawdzone kosmetyki bo ja juz nie mam pomyslu byl czas co wydawalo się lepiej a teraz znow jest sucha ..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kurczę...
      Jestem 4,5 roku po przeszczepie, mam dokładnie ten sam problem... Nadal, niestety.
      A lekarka powiedziała, że nie jest to aż tak nasilone, aby musiała przepisywać mi sterydy. Zaleciła dużo pić i regularnie nawilżać.

      Nie znalazłam jeszcze idealnego kosmetyku. Ciągle szukam, próbuję za każdym razem inny... więc nie mogę raczej nic polecić :/ ewentualnie spróbuj ten krem MEDIDERM, o którym pisałam, ma dobry stosunek ceny do jakości. Generalnie to chyba z niego byłam najbardziej zadowolona...
      Pozdrawiam : )

      Usuń
  4. Paula, miałabym małe pytanie :)
    Po jakim czasie po przeszczepie szpiku został zdjęty u Ciebie broviak?

    OdpowiedzUsuń
  5. Twoje rady dużo dla mnie znaczą! Trzymam za ciebie kciuki jak i za innych, którzy wciąż walczą

    OdpowiedzUsuń