Kontynuując temat niejedzenia i 50 dni spędzonych na worku żywieniowym, muszę podkreślić, że problem był dużo poważniejszy niż się wszystkim na początku wydawało. Chociaż normalnym jest, że w trakcie całej procedury przeszczepiania szpiku, dzieci zazwyczaj są "dokarmiane" żywieniem pozajelitowym, jednak niekoniecznie do takiego stopnia...
Z początku nawet lekarz, myśląc, że jestem po prostu niejadkiem, z lekkim przymrużeniem oka patrzył na zgłaszane przeze mnie objawy. Wydaje mi się też, że doświadczenie i lata praktyki, wymusiły u niego benedyktyńską cierpliwość, bo raczej wolał się kilka razy upewnić, nim zdecydował o włączeniu jakiegoś dodatkowego leku. Ponadto czas - jak się zwykle okazywało - właśnie czas był najlepszym środkiem na gojenie ran i innych dolegliwości po przeszczepie...
Kiedy nauczyłam się już przełykać ślinę, chociaż tyle o ile, a przynajmniej, że nie wlatywała ona tam gdzie nie powinna, natychmiast podsunięto mi tabletki. Wcale nie pokarm, tylko właśnie tabletki, żeby stopniowo schodzić z leków podawanych dożylnie na doustne, co było podstawowym warunkiem ku wypisaniu mnie do domu. Logika myślenia lekarzy zakładała, że jeść i tak prędzej czy później zacznę, tylko jak już wcześniej wspomniałam, potrzeba na to czasu.
- Przestań się już nad nimi tak modlić. Połknij raz dwa i będzie z głowy. - mówiły pielęgniarki, jakby to było banalnie proste. -.-
Jedną tabletkę, zależnie od wielkości, potrafiłam dzielić na 8 lub 16 części. No nie schodziły w dół. Choćbym się nie wiadomo jak starała. Ostre, twarde i kanciaste boleśnie podrażniały delikatną błonę przełyku, dlatego zanim jeszcze cokolwiek zdążyło dotrzeć do żołądka, od razu zawracało i lądowało w miseczce obok z dodatkową warstwą krwi oraz śliny. Mi natomiast przynoszono kolejną taką samą dawkę jak poprzednia i kazano próbować aż do skutku. W końcu jednak pielęgniarki wspólnie stwierdziły, że to rzeczywiście nie ma sensu i przedstawiły sytuację doktorowi...
Jednocześnie próbowałam zacząć pić i trenować przełykanie, aby ostatecznie weszło mi w nawyk. Mama zgodnie z zaleceniami dietetyczki parzyła herbatki rumiankowe, koperkowe, owocowe i jeszcze jakieś inne przeznaczone dla malutkich dzieci. Najbardziej odpowiadał mi rumianek, ponieważ tylko ten zapach nie przyprawiał mnie o mdłości. Mimo to, potrafiłam wypić maksymalnie szklankę w ciągu dnia, siorbiąc po łyżeczce z dużymi odstępami. Widząc to żółwie tempo chciało mi się ryczeć, bo myślałam że już do końca życia pozostanę przy żywieniu pozajelitowym. Tak mijały kolejne dni, a lekarz zaglądając zawsze najpierw na wejściu zadawał pytanie : Jak z jedzeniem?
Pierwszym moim posiłkiem była zupa szpitalna, którą prawie natychmiastowo zwróciłam. <Nie dziwię się> Potem widząc co się dzieje, wspólnie wszyscy stwierdziliśmy, że trzeba zacząć od podstaw. Spróbowałam kaszki dla dzieci gotowanej na wodzie. Zjadłam kilka łyżeczek i po chwili wszystko wylądowało na podłodze. Znowu za dużo na raz... Ponownie wzięłam 2-3 łyżeczki i położyłam się, usilnie starając się chociaż myślami zatrzymać pokarm w żołądku... Udało się, ale...
Za każdym razem zjedzenie czegokolwiek kończyło się mocnymi, kurczowymi, nieustającymi bólami brzucha oraz proszeniem o przeciwbólowe lub wymiotami, które w pewnym sensie przynosiły mi znaczną ulgę. Poza tym, po zaledwie kilku łyżeczkach miałam wrażenie, że mój żołądek jest pełny. Kiedy próbowałam obiadków dla dzieci od 4-go miesiąca, zjadałam jedynie 1/3 porcji na raz i to po rozcieńczeniu z wodą, bo były zbyt gęste. Tak znikome ilości wchłanianego pożywienia nie pozwoliłyby przeżyć żadnemu człowiekowi, toteż zaczęto interesować się tym jeszcze bardziej i przede wszystkim szukać przyczyny.
Badanie przyłóżkowe usg wykazało bardzo leniwą perystaltykę jelit. Hmm... Po tak długiej przerwie od jedzenia, chyba miały prawo się trochę rozflaczyć i popaść w apatię, nieprawdaż?
Następnie wykonano gastroskopię, podczas której byłam pod całkowitą narkozą. Przy okazji również zrobiono balonikowanie, czyli rozszerzanie przełyku, co miało ułatwić późniejsze przełykanie. Najciekawsze jest to, że w żołądku znaleziono przetartą marchewkę z gerberka, którą zjadłam 14 godzin wcześniej, a jeszcze nie została strawiona! Ogólnie chyba wyszło na to, że mój układ pokarmowy odzwyczaił się od pracy. Czy był to swego rodzaju strajk po miesiącach przyjmowania tony tabletek? A może wakacje, bo przyzwyczaiłam się, że wszystko na gotowe podają bezpośrednio do żyły? A jeśli np. wymiana śluzówek się do tego przyczyniła? Mogę jedynie gdybać...
Dalej pojawiła się opcja przyjmowania nowego leku o nazwie Prokit, który zgodnie z ulotką przyspieszał opróżnianie żołądka i pomagał trawić. Stosunkowo szybko pojawiły się pierwsze efekty, bo od tego momentu postępy z jedzeniem poszły znacznie do przodu. W ciągu dnia zjadałam aż 2 niewielkie miseczki kaszki, do których mama podstępem wsypywała proszek z kapsułek, a także pół słoiczka obiadku od 5-go lub 6-go miesiąca. Wydawało mi się, że jest całkiem nieźle. Ale lekarz nie komentując tego, spojrzał na mnie jedynie w taki sposób, który dość wyraźnie określił jego podejście do mego nieuzasadnionego entuzjazmu i powiedział krótko, że wypisu mi nie da.
Musiałam nauczyć się przyjmować wszystkie leki doustnie, bez wyjątku. Ich ilość po przeszczepie potrafi zaskoczyć i przerazić nawet osobę, która nie ma problemów z przełykaniem, a co dopiero mnie... I wtedy usłyszałam o genialnym pomyśle! Mianowicie: popijanie tabletek KISIELEM. Teraz już schodziły dużo łatwiej. Nareszcie część z listy dawałam radę przyjąć w ciągu dnia. Przyjąć, choć niekoniecznie strawić i zatrzymać tam gdzie powinny się znaleźć. Niestety to wciąż było za mało, żeby mogli mnie wypuścić do domu... A w międzyczasie pojawiły się jeszcze inne problemy, o których może wspomnę następnym razem.
Twój blog zmroził mi krew w żyłach ale takich doświadczeń nam trzeba. Jesteś taka dzielna, pewnie sto tysięcy razy słyszałaś już słowo "współczuję", lecz ja również się dołączam, i życzę Ci abyś wróciła do pełni sił i była zdrowa i silna tak jak kiedyś ! Przeczytałam wszystkie Twoje posty od deski do deski, choć są strasznie przykre to nie mogłam się oderwać, musiałam to przeczytać by się uświadomić. Byłam zapisana do DKMS kilka lat i na szczęście mój bliźniak nie zachorował. Niestety musiałam się wypisać, bo biorę leki na stałe :/ Chcę pochwalić Twój talent do opisywania zdarzeń w Twoim życiu, teksty są wciągające.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam Cię serdecznie, i walcz!
Dziękuje! Takie słowa jeszcze bardziej motywują do dalszego pisania ; ))
UsuńJak teraz?
OdpowiedzUsuń