27 sierpnia 2017

Leki po wypisie ze szpitala.

Całkiem na początku, zaczynając pisać bloga, wymyśliłam, że puste pudełka po lekach zamiast wyrzucać, będę odkładać do jednego kartonu. Tak, wiem - trochę późno, bo po ponad pół roku po przeszczepie, liczba ich jest już znacząco mniejsza. Zwłaszcza, że od momentu pierwszego bliższego kontaktu ze słowem "białaczka", dzieliły mnie setki dni, a co za tym idzie setki gramów, właściwie kilogramów pochłoniętych medykamentów. Jednak mimo to, karton zapełnił się po brzegi i choć liczba łykanych tabletek systematycznie malała, nadszedł dzień, w którym musiałam go opróżnić.
I tak uzbierała się całkiem pokaźna ilość, różnych pudełek i pudełeczek:


Czuję, że teraz, po zrobieniu pamiątkowego zdjęcia, bez żadnych sentymentów będę mogła się ich pozbyć. Jakbym kolejny etap walki z chorobą miała już za sobą. Chociaż nie jest to jeszcze ostateczny koniec łykania tabletek, bo pozostają te "lżejsze" i "mniej ważne", to każde opakowanie czy nazwa własna t.j.: Kotrimoksazol (Bactrim), Flukonazol (Flumycon), Walgancyklowir (Ceglar), Ursofalk, Proxacin (Ciprinol), Itopryd (Prokit), Vaciclor wyciągają z mej głowy wspomnienia męczarni i koszmarów jakie z nimi przeżyłam... Więc skoro i tak już wypłynęły w stronę światła, wpisując się w temat dzisiejszego posta, nie mogę go zakończyć, bez nawiązania do przeszłości i paru słów odnośnie  t a m t y c h  tygodni...
A dokładniej, chodzi mi o jedne z pierwszych tygodni po przeszczepie, gdy zostałam wypisana do domu i musiałam sama (tzn. bez możliwości podania dożylnie) zacząć radzić sobie z łykaniem leków doustnych. Jestem w pełni przekonana, że każdy pacjent po przeszczepie szpiku miał ten sam problem - przytłaczająca ilość tabletek, z których KAŻDA była niesłychanie ważna i z żadnej, naprawdę żadnej nie można było zrezygnować. Już od samego rana, zaczynając o 7:00, co godzinę nastawiałam budzik, by przyjąć kolejne dawki, tak, aby wyrobić się do godziny 23:00 na wieczór, choć i tak nie zawsze się to udawało... :( Każdą, w trosce o nerki, musiałam popić pełną szklanką wody. Były to silne antybiotyki, zalecane od tak, profilaktycznie, niszczące wszystko już u zalążka, nie dając się niczemu rozwinąć, bo w razie gdyby coś - mój organizm nie poradziłby sobie z tym przy tak niskiej odporności. Do tego wielkie jak cegły, po prostu bomby, których połknięcie przy zwężonym przełyku stanowiło nie lada wyczyn. Dlatego dzieliłam je na 4, 8 części, a Ceglar nawet na 16. Przyjmując jedną dawkę leku, kładłam się na boku, ściskając brzuch, i co chwilę zerkałam na czas, próbując powstrzymać wymioty. Jak tylko minęło pełne 60 minut, a ja nie zwróciłam w tym czasie płynnych treści żołądkowych, to mogłam odhaczyć jedną pozycję w moim zeszyciku oraz przejść do kolejnej. Jeśli nie - musiałam łyknąć kolejną... i kolejną... Próbować aż do skutku. Śmiałam się, że nie mam czasu na jedzenie, ale rzeczywiście patrząc z boku tak to wyglądało. Wiecznie bolał mnie brzuch, odbijało mi się, a wymioty 2 - 5 razy dziennie należały do normy, przez długi czas.
Jednak nie piszę tego, aby ktoś użalał się nad tym jak miałam ciężko. Tu wcale nie o to chodzi. Nałykałam się w swoim życiu zdecydowanie więcej niż przeciętny Polak. Ale żyję. A czasami nawet zastanawiam się, ile pieniędzy w sumie przemysł farmaceutyczny zarobił na mnie :) Bo na pewno nie była to mała kwota, podczas sepsy chociażby dostałam lek za 200 tys. złotych... Wracając do tematu, ludzie łykają tabletki garściami. I niektórzy muszą to robić zawsze, już do końca, bo nie mają innego wyjścia. Ja w tej chwili, mam perspektywę na to, by przyjmować leków "jak na lekarstwo". Mam nawet szanse, aby nie brać żadnych leków. Więc po cichu czekam i myślę sobie, że jakby nie patrzeć... nie powinnam narzekać.

31 komentarzy :

  1. Witaj, mega dzielna kobieto! Na Twój blog trafiłam przypadkiem szukając "czegoś", co przybliży mi procedurę przeszczepu i jak to jest "po". Moja mama jest dziś w -7 dniu. Wiedziałam, że ten krótki czas przed i dłuższy czas po przeszczepie można spodziewać się wszystkiego, ale nie zdawałam sobie sprawy, że może być AŻ tak. Szukałam czegoś, co mnie choć trochę uspokoi, a jestem przerażona. Jak moja 62-letnia mama to zniesie? Z drugiej strony paradoksalnie bardzo Ci dziękuję. Za nazywanie rzeczy po imieniu, otwartość i chęć podzielenia się swoimi doświadczeniami. Tobie gratuluję ogromnej siły ducha i tego, z jaką lekkością potrafisz opowiadać o swojej chorobie. Ogromnie się cieszę, że pokonalaś wroga i mam nadzieję, że cieszysz się co raz lepszym zdrowiem. Mam wielką nadzieję, że moja mama znajdzie w sobie tyle siły i woli walki, co Ty!! Ściskam Cię najmocniej, jak potrafię!! Kaśka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie musisz mi dziękować, ani gratulować. To ja dziękuję Tobie za ten komentarz. :) Życzę Twojej mamie wszystkiego dobrego, będę mocno trzymać kciuki!
      Razem dacie radę. MATKA + CÓRKA przetrwają wszystko, nawet najgorsze dni.

      Usuń
  2. :)
    Moja mama już po przeszczepie. Dziś właśnie mija +4 doba. Teraz okres najmniejszej i jeszcze spadającej odporności. Fizycznie jest całkiem nieźle, odpukać, gorzej z psychiką ale mam nadzieję, że jeśli najbliższe dni upłyną spokojnie to i pozytywne myśli zaczną się pojawiać.
    Dziękuję za kciuki!
    Powiedz, jak Ty się czujesz?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ostatnio rozmawiałam z pewną Panią, której brat ma 67 lat, walczy z nowotworem krwi, ale odmówiono mu przeszczepu. Po prostu w szpitalu powiedzieli, że nie mają funduszy i robią przeszczepy tylko do 60 roku życia. Pytała mnie, czy wiem jak można by coś załatwić, gdzie szukać nadziei.... Kurcze, Twoja Mama miała duże szczęście, że dostała taką możliwość. Dostała drugie życie i to na pewno nie bez przyczyny. Wiem, że jestem pewnie tylko "gówniarą" dla niej i może nie mam prawa tak mówić, ale wydaje mi się, że powinna się nad tym zastanowić, może np. dlaczego tak się stało? czy coś ma jeszcze w życiu do zrobienia? Może to podbudowałoby ją psychicznie, że jest o co walczyć ;)
      A u mnie stabilnie. W lutym miną 2 lata od przeszczepu. Przygotowuję się do matury /którą i tak już będę zdawać z opóźnieniem/, więc ostatnio bardzo brakuje mi czasu na dalsze pisanie bloga.

      Usuń
    2. Paulaaa, mojej mamie dano kwalifikację do przeszczepu ponieważ lekarze stwierdzili, że kombinacja wieku 62 lat (niby po 60,ale nie dużo) plus remisja za pierwszym razem i dobre wyniki ogólne dają szansę. Nie wiem na ile to też zasługa jej prowadzącej pani doktor hematolog, pod której opieką mama była od 9 lat (chorowała na inną chorobę krwi, nie nowotworową, która w 1% przypadków przekształca się w białaczkę...). Wspomniana pani doktor leczy w Rzeszowie. Z kolei moja znajoma w maju br. była dawcą dla 68-letniego biorcy z Niemiec, więc może Pani, z którą rozmawiałaś mogłaby poszukać pomocy za granicą? Wiem, łatwo się mówi, ale wiem też że w poszukiwaniu ratunku człowiek jest w stanie wiele zrobić i wiele poświęcić. Gdybyś potrzebowała kontaktu do p. doktor z Rzeszowa, powiedz.
      Samopoczucie mojej mamy znacznie się poprawiło a to dlatego że z upływem dni czuje się względnie dobrze. Na pewno masz rację, że nie bez powodu dostała taką szansę, zostawię sobie ten argument "w kieszeni" na razie :)
      Trzymam kciuki za Twoje zdrowie a teraz za pomyślnie zdaną maturę!! Choć tak sobie myślę, że Ty swój najważniejszy życiowy egzamin zdałaś 2 lata temu śpiewająco! :)

      Piotr, dziękuję serdecznie za słowa otuchy! To naprawdę budujące i pokrzepiające wiedzieć, że tą chorobę można pokonać i cieszyć się zdrowiem!

      Usuń
    3. Kate, jak Twoja mama? mój tata ma 52 lata i przeszczep w styczniu,bardzo się boi... możemy porozmawiać?

      Usuń
    4. Przepraszam, nie widziałam wcześniej Twojego wpisu. Jak przeszczep?? Mam nadzieję, że wszystko się powiodło i tata wraca do zdrowia!

      Usuń
    5. Tata miał 3 lutego przeszep. Minęło 5 miesięcy. Jest świeżo po odstawieniu cyklo i sterydów a leki przeciwbakteryjne ma brać co drugi dzień. Tata miał ok. 2 miesiące po przeszczepie biegunki od gvhd stąd te sterydy. Siły powoli wracają, ale jeszcze długa droga. A jak mama? J.

      Usuń
  3. Witajcie; jak to w życiu w większości bywa, trafiłem tutaj przypadkiem. Jestem po przeszczepie szpiku od dawcy, a w listopadzie minęło 20 lat. Nie będę pisał co i jak było w moim przypadku, bo nie to jest moją intencją. Chcę Was podbudować na duchu, że można po przeszczepie długo pożyć, pracować i normalnie żyć. Mam nadzieję, że pisząc to dam Wam wszystkim motywację do walki i nadzieję, że jak to wszystko przejdzie to będziecie prowadzić w miarę normalne życie, a czego wszystkim życzę.

    Pozdrawiam
    Piotr

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. 20 lat??
      Mojej mamie aż łzy poleciały... Nawet nie wiesz jakie to budujące, przeczytać coś takiego! : )) Nie tylko dla mnie, ale i wszystkich osób w podobnej sytuacji - dziękuje...

      Usuń
    2. Cieszę się, że żyjemy w czasach kiedy technika (internet) daje możliwość jednym pisać bloga i dzielić się swoimi doświadczeniami a drugim daje możliwość komentowania i podnoszenia na duchu :)) To działa w dwie strony!
      PS. Pozdrowienia dla mamy :)

      Usuń
  4. Mój mąż ma 67 lat Jest szósty tydzień po przeszczepie. Czuje się względnie, zależy od dnia. Bierze też dużo leków. Co ciekawe jest na diecie ubogobakteryjnej ale nie może jeść żadnych nowości które oferuje Tabela Zasad Odżywiania po transplantacji którą otrzymał wychodząc z Kliniki. Toleruje tylko chleb, produkty mleczne, jajka, jabłka gotowane ale żadnego mięsa gotowanego ani gotowanych czy duszonych jarzyn- absolutnie. Każdą nowość zaraz jest wydalona górą. Potem pół dnia odpoczywa, śpi(dużo śpi) i nie chce nic jeść. Ja wiem że to minie. A może jest na to sposób by utrzymał w sobie jakąś nowość. Jest też bardzo, bardzo słaby. Nie chce nawet siedzieć parę minut. Proszę o jakieś rady w ty względzie. Lekarz na wizycie kontrolnej w Przychodni Transplantacji nie widział niczego niepokojącego w tym. Wyniki krwi zadowalające. Pozdrawiam. Anna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Aniu, jestem matką dziecka po przeszczepie. Wszystko jest bardzo trudne w opiece nad chorym, proszę być cierpliwą i nie denerwować się tym, że organizm nie jest gotowy na nowe pokarmy - to długa, żmudna droga, kroczek po kroczku, a czasami raz do przodu, trzy do tyłu. Ważne by dużo pić i przyjmować leki (tzn. nie zwracać ich) - to już duży sukces. Sen również jest b ważny. Dacie radę, choć każdy dzień wydaje się taki ciężki i długi. Życzę zdrowia, zdrowia, zdrowia ;-)

      Usuń
    2. Pani Aniu, sześć tygodni to bardzo krótko po przeszczepie. Proszę się nie martwić i nie dawać mężowi na siłę nowych rzeczy, na wszystko przyjdzie czas. Nie ma na to sposobu. Ja w szóstym tygodniu, wciąż byłam jeszcze na worku żywieniowym. Nie jadłam nic, dosłownie wszystko zwracałam górą. Zaczynałam od kaszek dla malutkich dzieci, byleby cokolwiek zjeść i nie zwrócić. Każdy jest inny i w innym czasie robi postępy z jedzeniem, dlatego nie przejmowałabym się aż tak bardzo tabelą. ;) Niech Pani mąż je cokolwiek, nawet bardzo monotonne pokarmy, byleby żołądek pracował i przyjmował te rzeczy. Może za miesiąc, może za dwa albo trzy dopiero coś się zmieni. To wszystko naprawdę może jeszcze potrwać. A jest słaby, nie tylko z powodu tego, że mało je. Moim zdaniem, to przede wszystkim wina leków. Różnicę zobaczycie, gdy zacznie je odstawiać, na pewno poczuje się wtedy lepiej i będzie miał siłę siedzieć, a nawet spacerować po domu czy mieszkaniu. Pozdrawiam

      Usuń
  5. Dziękuję za rady. Wszystko jest trudne i ciężkie. Ale z pomocą ludzi takich jak Wy przychodzi ulga. Wczoraj gotowałam krótko cząstki mandarynki i .....przeszły. Dzisiaj na obiad miseczka żurku i...... też przeszło. Mam pytanie tego rodzaju :mąż nie ma siły brać prysznica samodzielnie. Muszę mu pomagać. Potem jest bardzo zmęczony i przeważnie kończy się to pobudzeniem wymiotnym. To już któryś raz zauważyłam. Jak nic nie je i nie pije dwie godziny przed - to wszystko w porządku. Inaczej - dźwiga mu się żołądek i potem trzeba odczekać z jedzeniem też z dwie godziny żeby nie jeść. Dzisiaj chciałam by sobie paznokcie u rąk opiłował czyli skrócił, po minucie stwierdził , że nie ma siły. To jest dla niego jeszcze wysiłek. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mi również mama pomagała brać prysznic, przez pewien czas nie miałam siły tego sama robić. Ale powolutku, z dnia na dzień będzie coraz lepiej. Najlepszym ćwiczeniem na poprawę kondycji są właśnie zwykłe, podstawowe czynności takie jak np. piłowanie paznokci, mycie twarzy, samodzielne przebieranie się. Niech Pani mąż się nie poddaje, może przecież robić sobie przerwy, odpocząć trochę. Nawet gdyby paznokcie miały mu zająć cały dzień, to przecież mu się nie spieszy, prawda? Podejrzewam, że nie ma innych, szczególnie pilnych zajęć teraz... ;)

      Usuń
    2. Witam ponownie. Dziś jest71 dni po przeszczepie u mojego męża. Dni były lepsze i gorsze, teraz powoli świeci światełko w tunelu. Kondycja jest trochę lepsza, apetyt wzrasta ,więcej czynności mąż robi koło siebie sam. Bywają dni gdy dużo śpi, są już też dni w których parę godzin siedzi przy komputerze, płaci domowe rachunki, dzwoni do przyjaciół i rodziny. Mam tym razem takie pytanie: czym ma zniwelować nieprzyjemny smak w ustach utrzymujący się bardzo często parę godzin. Wiemy ,że to z leków i z samej choroby, ale czy jest na to jakaś rada doraźna. Coś pić, żuć, zjeść? Pozdrawiam.

      Usuń
    3. Przykro mi, ale nie umiem Pani pomóc. Nie wiem, czy jest na to sposób. Może spróbuje Pani zapytać lekarza przy kolejnej wizycie? Ja nie miałam takiego problemu, tzn. nie do takiego stopnia. Nieprzyjemny smak był, owszem, za każdym razem po wymiotach, jednak umycie zębów albo zjedzenie czegoś wystarczało mi, żeby się go pozbyć na chwilę (do momentu kolejnych wymiotów...). Ale cieszę się, że mimo wszystko Pani mąż czuje się coraz lepiej. Życzę duuużo zdrowia i siły na kolejne dni, miesiące, lata! ; ))

      Usuń
  6. Dziękuję. Wierzę, że będzie dobrze. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  7. Witam serdecznie. Moja mama jest 7 mcy po przeszczepie. Prosze powiedziec czy Pani rowniez tal dlugo musiala zazywac antybiotyki profilaktycznie oraz cyklosporyne? Wyniki mamy sa super, niestety bole brzucha to codziennosc. Pewnie od lekow. Zastanawiamy sie dlaczego wciaz dr kaze jej brac antybiotyki i mowi, ze do roku bedzie musiala je brac. Czy powinnismy w tej sytuacji podawac jakis probiotyk? Prosze piwiedziec jak to u Pani wygladalo?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Moj maz jest po przeszczepie 8 miesiecy i bierze nadal cyklosporyne i antybiotyki p doktor mowi ze bedzie bral przez 12mieciecy

      Usuń
    2. U mnie bóle brzucha to też była codzienność, przez naprawdę dłuuugi czas... Cyklosporynę odstawiłam stosunkowo szybko, szybciej niż Pani mama. Do roku po przeszczepie brałam lek przeciwwirusowy, pozostałe antybiotyki odstawiałam stopniowo, pojedynczo, zaczynając kilka miesięcy wcześniej. Probiotyki doustne przyjmowałam jedynie doraźnie, zdarzyło się to kilka, może kilkanaście razy (przez 1-3 tygodnie brałam, potem nie i znowu zaczęłam) gdy była taka potrzeba, np. przy biegunkach, półpaścu, kiedy dochodziły inne leki. To wszystko zmieniało się bardzo dynamicznie w zależności od różnych czynników, więc myślę, że nie można tego porównywać. Proszę spróbować porozmawiać z lekarzem i uzbroić się w cierpliwość... ;)

      + Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale gdzieś mi umknął ten komentarz...

      Usuń
  8. Witaj moj maz jest 8 miesiecy po przeszczepie szpiku mial gvhd ale juz chyba po wszystkim odstawili mu sterydy jeszcze nie mial szczepien ciekawi nas kiedy beda i gdzie czy tam gdzie mial przeszcEp czyli w katowicach czy w przychdni u nad wiesz cos na ten remat??

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja mam w miejscowości, w której mieszkam. Ale spokojnie, nie ma co się spieszyć ze szczepieniami, naprawdę. Organizm musi się porządnie wzmocnić, żeby je przyjąć. To kiedy się zacznie, zależy m.in. od wyników, poziomu immunoglobulin. Na pewno lekarz powie, gdy będzie ten właściwy moment ;)
      Swoją drogą, może dodam jakiś wpis na temat szczepień...

      Usuń
    2. Ale to mialas jakies zlecenia do przychodni do lekarza rodzinnego my do katowic mamy z 200km ale z drugiej strony w przychodni sie meza boja�� i juz widze to ich przerazenie!! czekam na wpis o szczepieniach bo ciekawa jestem jak to wyglada!! Aktualnie meza zlapala grypa ale mamy nadzieje ze szybko przejdzie i ze wogule juz co zle ro za nami a przeszlismy duuzo

      Usuń
    3. W szpitalu, gdzie miałam przeszczep i jeździłam na kontrole, dali mi ułożony specjalnie pod mój przypadek "kalendarz szczepień" - tam wszystko było napisane, nazwy szczepionek, kiedy podawać, w jakich odstępach itd. i podpisane przez specjalistę, pneumunologa z oddziału. Nawet numer telefonu, pod który dzwonić w razie pytań, wątpliwości, czy niepewnych sytuacji. Z tym udałam się do lekarza rodzinnego, czyli najbliższej przychodni i dalej już oni się tym zajęli, pokierowali do konkretnej Pani doktor zajmującej się u nas szczepieniami. A jeśli chodzi o przerażenie, jak to Pani określiła heh, wiadomo, to też dla nich nowość, takich pacjentów po przeszczepie nie mają przecież na co dzień... Ale w moim przypadku, zarówno Pani doktor jak i pielęgniarka mi "przydzielona", podeszli do sprawy rzetelnie i profesjonalnie, naprawdę starali się bardzo, żeby nie zaszkodzić i żeby wszystko się udało, no i w razie wątpliwości, wiem, że konsultowali się telefonicznie z innymi lekarzami, profesorami, już między sobą, więc jestem spokojna i im zaufałam :)
      + Życzę dużo zdrowia! Pani mężowi i Pani również!

      Usuń
  9. Witaj paula mój mąż jest po przeszczepie 10miesięcy zażywa jeszcze leki od czasu do czasu ma spuchniete nogi wiesz może czym może.być to spowodowane?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przyczyn może być wiele (chociażby sterydy? nieprawidłowa praca nerek?), trudno mi cokolwiek doradzić, bo z mojej strony to raczej zgadywanie ;) Proszę zapytać lekarza. Też miałam spuchnięte nogi, szczególnie kostki i z tego co mi powiedziano było to spowodowane immunosupresją podawaną dożylnie. Pozdrawiam serdecznie

      Usuń
  10. Mój tata miał tez przeszczep w Katowicach 02.03.2017 roku. Bardzo źle znosił czas po przeszczepie, opuchlizny ,bóle brzucha , z 20 pobytów w szpitalach , w tym ponownie w Katowicach.. Boże,plakac mi się chce jak pomyślę jak się męczył.. zmarł miesiąc temu,również w Katowicach,gdzie pojechał po nową nadzieję. . Albo ja tak myslalam ..czekalam na niego w domu ,w Łodzi ,kocham Cię tato

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. "Śmierć jest straszna, ale nie dla tych którzy odchodzą, tylko dla tych, którzy zostają..."
      Bardzo mi przykro... ; (

      Usuń