18 stycznia, 2018

Sepsa i ropień przestrzeni zaotrzewnowej.

Z tego okresu większość pamiętam jakby przez mgłę. Zamazane, niejasne i pourywane wspomnienia, które ciężko związać w chronologiczną całość. Pewne osoby, niektóre dialogi, sytuacje. Miny lekarzy, jakieś cyferki, kilka zupełnie różnych koncepcji. Ból... Ot, to by było na tyle. Więc gdyby nie mój kalendarz, będący szczegółową dokumentacją najważniejszych kwestii szpitalnych oraz masa zdjęć w telefonie, nie zdecydowałabym się pewnie w ogóle na odtworzenie grudniowej historii. A może właśnie warto o niej napisać... W końcu wydarzyła się naprawdę. Bez żadnego ubarwiania, dodawania. Może warto, mimo że będzie to kolejny rzewliwy wpis na tym blogu. Kolejna refleksja, kolejne współczucie, kolejne łzy...

Jak wiadomo, każda dawka chemii niesie za sobą szereg różnych następstw. Ani ja, ani lekarze, nigdy nie wiedzieliśmy w co tym razem uderzy. Taka uczciwa, czysta loteria. Chociaż mogliśmy obstawiać, spośród elementów ludzkiego ciała z pewnością znalazłoby się parę liczb do wyboru. Regularni gracze, bądź obserwatorzy, podobno potrafią zauważyć powtarzalność niektórych z nich, tzn. wychwycić procentowo największe szanse i z niewielką pomocą szczęścia przewidzieć, na co tym razem wypadnie. Ile w tym prawdy? Czy na oddziale też się to sprawdzało..? Być może. Wprawdzie studentom, słyszałam, jako najczęstszy przykład podaje się nerki i wątrobę, ale z drugiej strony, w moim przypadku akurat one pozostawały przez długi czas w stanie wyjątkowo dobrym. /Jak na ilość wlewanych toksyn, oczywiście./ Występowały za to inne powikłania. Czy gorsze, czy lepsze, ciężko porównać. Nakładały się na siebie, nie dając chwili wytchnienia. A ja tylko jedno wiedziałam, to jedno było pewne i niezmienne, że zawsze musi gdzieś, w coś uderzyć. Chemia nie przejdzie bez echa, neutralna jak woda dla organizmu. Zatem - zmierzając już do sedna sprawy - po piątym bloku chemioterapii trafiło w jelita. I wtedy mniej więcej właśnie się zaczęło.

Stan zapalny jelit potrafi dobić człowieka. Przez notoryczne bieganie do toalety, w ciągu zaledwie tygodnia schudłam kolejne 5 kg. Aż niewiarygodne, ile w tych kiszkach jest w stanie się zmieścić! Albo lepiej, ile można przepchnąć przez jedno naciśnięcie spłuczki w szpitalnym klozecie - doprawdy, to dopiero zaskakuje! :) Oczyszczona  n a  w y l o t,  kompleksowo i całościowo z wszelkich złogów gnieżdżących się w kilkumetrowych "przewodach", leżałam wtedy w izolatce za potrójnymi drzwiami i czekałam na dawcę szpiku. Sytuacja była nieciekawa. Stopień wycieńczenia mojego organizmu zaczął niepokoić nawet lekarzy, mimo iż wydawałoby się - patrząc na te chłodne miny - że ich niewiele jest w stanie wzruszyć; takie przypadki mają przecież na co dzień. Pani prowadząca pół żartem, pół serio zaczęła mnie straszyć, że jak nie zacznę jeść, to... Ale co ja mogłam na to poradzić? Niepodważalny brak apetytu - musiałam zmuszać się do paru biszkoptów albo o, szklanki budyniu, co chwilę po łyżeczce. Pamiętam, że wówczas właśnie pierwszy raz zwymiotowałam.   P i e r w s z y   r a z   w   ż y c i u,  choć byłam już po tylu miesiącach leczenia onkologicznego. /Swoją drogą, gdybyś uważał to za dziwne, pragnę zwrócić Twoją uwagę w tym miejscu na fakt, iż jedne dzieci mają skłonności do wymiotów, a innym NIE zdarza się to wcale, nawet sporadycznie./ Nie znałam tego uczucia i byłam przerażona, nie wiedząc co się ze mną dzieje. Może to zabrzmieć absurdalnie, ale w tamtej chwili bałam się, że jak czegoś nie zrobię, to się uduszę, i umrę. Spanikowałam. Nie mogłam powietrza złapać, oddychać normalnie, mówić. Zupełnie blada, spojrzałam na mamę. A ona biedna, nie wiedziała o co chodzi. Pociągnęłam za sznurek, ten od awaryjnych sytuacji. Zapaliło się czerwone światło. Dźwięk alarmu zabrzmiał po całej długości holu. W drzwiach pojawiło się 2 lekarzy oraz pielęgniarka. I właśnie w tym momencie, przy nich, wyleciało w końcu to, co wylecieć miało, usilnie tłumione wcześniej przez moją nieświadomość. Jak żenujące, kompromitujące i wstydliwe były to dla mnie chwile, już nawet kończyć nie będę. Lekarze, nieco zezłoszczeni błahym wezwaniem, zostawiając to bez żadnego komentarza, wyszli prawie natychmiastowo. A Pani pielęgniarka - najpierw nie mogła uwierzyć, no jak, ktoś, ale nigdy? a potem śmiała się. I śmiała, ze mnie.

Tak skończyły się pierwsze wymioty żółcią. Każde kolejne, znosiłam lepiej - wszystkiego można się przecież nauczyć ;) Ale gdybym wtedy wiedziała, ile jeszcze tego czeka mnie po przeszczepie... Po tym epizodzie, zaczęło się poprawiać. Nawet czułam się całkiem, całkiem. Jadłam coraz więcej, więc i sił przybywało. Tyle tylko, że tak jak po złym przychodzi dobre, tak w tej chorobie, po dobrym wraca znowu złe. Niczym parabola, góra - dół. Miałam zatem kilka dni spokoju, jakby bierności, kiedy nic poważnego się nie działo. Aczkolwiek przeleciało gwałtem. I wtenczas pojawił się nowy problem - CRP, nagle i nie wiadomo skąd, zaczęło piąć się ku górze : 30, 90, 138, 190, 224... (norma: 1-5) Z dnia na dzień, coraz wyżej i wyżej. Przy 100 pojawiły się gorączki. Oho! To był pierwszy sygnał, że robi się poważnie - ja przecież nigdy nie gorączkuję! Oprócz tego - żadnych objawów. W pierwszej kolejności pobrano posiewy krwi. Podejrzewano zakażenie broviaca. I słusznie. Bakterie gronkowca skórnego przedostały się do krwioobiegu -  jako przyczyna sepsy, brzmi całkiem wiarygodnie, prawda? Od razu podano wankomycynę. Zadziałała. Następny wynik posiewów był już ujemny. Z tym że znowu CRP rosło, i rosło, w zastraszającym tempie, a czas do sprzymierzeńców nie należał. Trzeba szybko znaleźć inną przyczynę. Może to grzybica? Jednak i tym razem pudło, TK płuc nic nie wykazało. Sytuacja stawała się nerwowa, napięcie wśród lekarzy w wyższym stopniu wyczuwalne. Zapadły pierwsze, istotne decyzje. Prowadząca po konsultacji z Zastępcą Ordynatora i samą Panią Ordynator, obstawiła mnie różnorakimi antybiotykami : na bakterie gram dodatnie, ujemne, grzyby, wirusy... No coś przecież musi chwycić! Równocześnie zaczął mnie boleć brzuch. Fakt ten zdumienia powszechnego nie wywołał, bo po miesiącach leczenia, piątym już cyklu chemioterapii - no ileż można znieść..? Większość leków przyjmowałam doustnie, dlatego myśleli, że to może nieżyt żołądka albo jakaś nietolerancja. Tymczasem ja skarżyłam się coraz częściej. Każdemu następnemu lekarzowi, który miał dyżur. I choć z pewnym żalem to wspominam, nikt wtedy nie słuchał. Nikt nie chciał się wtrącać do podjętych odgórnie decyzji. Dostałam paracetamol (acetaminophen), najsłabszy z przeciwbólowych. Podawany był co 5-6 godzin - ot, tyle mogli zrobić. Tłumaczyli, że "mają ważniejszy problem teraz na głowie, niż bóle brzucha". Starałam się zrozumieć... w tym wypadku odstawienie któregokolwiek z leków byłoby po prostu nieodpowiedzialne. W moim organizmie, przy zerowej odporności, właśnie rozhulał się gigantyczny stan zapalny. I nie było szans, żebym sama sobie z nim poradziła.

Lekarze w dalszym ciągu zajmowali się szukaniem przyczyny wysokiego CRP. Zlecili badanie USG całościowe, tzn. każdej części ciała jaką dało się po prostu zbadać. Nic nie znaleziono. Aż niewiarygodne, okaz zdrowia! (o ile można tak powiedzieć) Potem kolejne przyłóżkowe USG brzucha, zrobione 3-krotnie, przez różnych specjalistów. I pudło, dosłownie nic... Ja natomiast, już nie sygnalizowałam, a wręcz zadręczałam ich pytaniami, prośbami. Wszelka niezgoda, strajki, później głos oburzenia... a wszystko z powodu brzucha. Dlaczego odmówili mi silniejszych przeciwbólowych? Powiedzieli, że nie chcą dodatkowo obciążać żołądka. Byłam dużą dziewczyną, więc oczekiwano ode mnie większej odporności na ból. Cóż, do cierpienia narastającego powoli, systematycznie, można się przyzwyczaić. Nie miałam wyjścia, tak też w końcu zrobiłam. Zwyczajnie odpuściłam. Dostałam worek żywieniowy oraz matę na odleżyny. Coraz ciszej, spokojniej, umęczona przez nieustającą i 39 stopniową gorączkę, leżałam, podłączona do monitorów...


.... pokazujących zjawiska nieszablonowe. A im bardziej bolało, tym bardziej nic nie mówiłam. Mama wspomina, jak bardzo przeżywała widząc to w moich oczach...

Najgorsze, że nikt nie wiedział co mi jest.

CRP rosło nieustannie.
W pewnym momencie badano je już 3x dziennie, potem co godzinę.
W punkcie kulminacyjnym osiągnęło aż 439...
Ktoś z rodziców powiedział mimochodem, że najwyższy wynik, z którego udało się uratować dziecko na tym oddziale, wynosił trochę ponad 200...
I wtedy doktor dyżurna wezwała moją mamę na rozmowę...
Poinformowała ją, że jeśli jest coś jeszcze co chciałaby mi powiedzieć, to ma to zrobić teraz, bo tej nocy spodziewają się wstrząsu septycznego...
Nawet nie przewieźli mnie na oiom...
Uznali, że już nie warto...

Do teraz pamiętam, jak koszmarnie wyglądała mama po powrocie z tego gabinetu. Nie chciała nic powiedzieć. Mimo to przeczuwałam, że jest źle. Mało tego, to ja pocieszałam ją, że ma się nie martwić, że wyjdę z tego. Tej nocy, nawet Pan Doktor X, mający opinię mało dostępnego osobiście dla pacjentów oraz wysoko ustawionego w środowisku szpitalnym, przesiedział przy moim łóżku ponad godzinę, główkując co jeszcze można zrobić. Przydzielili mi również największą "szychę" ze wszystkich pielęgniarek. Była tuż obok mnie, przez cały czas, i pilnowała parametrów. Co 15 minut mierzyła ciśnienie, podawała leki dożylnie. I wiesz co, rozmawiałam z nią... Tak, rozmawiałam o życiu, o tym co ważne. Bo choć nie miałam siły, przez to jak mnie dziadek wychował, wiedziałam, że co jakiś czas wypada się odezwać, tak normalnie, dotrzymać towarzystwa...

Nad ranem o godzinie 7 wbiegła do mojej sali pani Ordynator. W kurtce, z teczką, ze wszystkim. Za nią weszły chyba jeszcze jakieś lekarki.
- " (Tu imię Pani Zastępcy Ordynatora), to jej wyniki mi pokazywałaś?!"
- "No tak." - tamta odpowiedziała.
- "Ale na pewno?!... Przecież ona  s i e d z i  na łóżku! Jest przytomna! Mówi, rozmawia z nami..!"
Te słowa wyjątkowo utkwiły mi w pamięci...

Tamtej nocy, CRP się zatrzymało. Który lek ostatecznie zadziałał? Było ich tak wiele... Lekarze chwytali się wszystkiego. /Podali nawet neupogen na wzrost limfocytów, który przy tej odmianie białaczki jest niewskazany, a wręcz zabroniony./
Potem zrobiono badanie USG brzucha : rozległe zmiany zapalne - ropień przestrzeni zaotrzewnowej. W regresji, tzn. właściwie po fakcie, w czasie "doleczania", kiedy mój stan pozwolił na tomografię komputerową, zmierzyli go - miał 6cm!
Więc właściwie w jaki sposób ukrył się wcześniej..? Dlaczego na żadnym badaniu go nie znaleziono?
Czy organy, wątroba itp. rzeczywiście mogły go przysłonić?
To "coś", najprawdopodobniej wyłoniło się z jelit. Do teraz są one moją piętą achillesową...
Lecz najdziwniejsze w tym wszystkim jest to, że ból brzucha był  o b j a w e m.  Był objawem, którego nikt się nie spodziewał. I pomyśleć, że z czymś takim w środku, wytrwałam tylko na paracetamolu...

Chociaż może to co się zadziało, nie było tą najgorszą opcją. Może tak miało być, że na daną chwilę nie mogli mnie zdiagnozować. Ropień tych rozmiarów jest wyłącznie operacyjny. Nie wiadomo, czy gdyby go znaleźli, ktokolwiek w ogóle podjąłby się tego typu operacji - u pacjenta z białaczką, zerową odpornością, osłabionego kilkumiesięczną chemią, oczekującego na przeszczep, a w dodatku z krytyczną morfologią? Albo bynajmniej przez wysokie ryzyko zakażenia... Wykrwawienia... Przecież na tamten moment mój poziom płytek przekraczał 20-30 tysięcy jedynie bezpośrednio po przetoczeniu!

Lekarka, która rozmawiała z moją mamą pamiętnej nocy, przez tydzień się u mnie nie pokazała. Mogę jedynie domyślać się, dlaczego...
Gdy przyszła, zwięźle zakomunikowała, że chociaż jest niewierząca, to co się stało... - jestem i będę dla niej "cudem bożonarodzeniowym"...

Cała historia działa się na krótko przed Świętami. Wciąż bardzo słaba, dochodziłam do siebie, dlatego musiałam spędzić je w szpitalnej izolatce...

Ale jest coś jeszcze... Coś, co sprawiło, że tamto Boże Narodzenie, stało się zapowiedzią kolejnych narodzin... 25 grudnia, dowiedziałam się nieoficjalnie o znalezieniu potencjalnego dawcy szpiku!